De Publieke Tribune, van omroep Human, maakte een interessante radio-uitzending over chronische pijn. Als je de boodschap ‘leer maar leven met je chronische pijn’ krijgt, hoe doe je dat dan? En hoe zorg je dat je niet je pijn wórdt? Luister de uitzending terug en lees kort meer over de belangrijkste thema’s uit het gesprek.
Dit artikel is onderdeel van Kernactiviteit #1: Informatiecentrum binnen Pijnstad
In de radio-uitzending (van zaterdag 10 september 2022) zijn te gast:
- Bernadette de By – is pijnpatiënte geworden na een ongelukkige beweging in tram, die uiteindelijk tot een zenuwbeknelling leidde
- Tamar Lange – heeft al lang reuma, is daarnaast werkzaam als psychiater: soms past ze haar ervaringen als pijnpatiënte toe in haar werk
- Martijn Malessy – is als neurochirurg en hoogleraar zenuwchirurgie verbonden aan Universiteit van Leiden
Luister de volledige uitzending
In de uitzending wordt een aantal thema’s aangestipt, die we hier kort weergeven. Wil je liever lezen dan luisteren, dan vind je onderaan per item een korte weergave van hetgeen besproken is (die uiteraard geen recht doet aan de volledige uitzending).
Impact van pijn
Ruim 2 miljoen mensen hebben in Nederland chronische pijn. Daarbij staan artsen staan vaak met lege handen. Er is nog weinig kennis over deze complexe chronische ziekte, en ook veel onbegrip over aanhoudende pijn.
Hebben de gasten in de uitzending zelf pijn?
Toevoeging LPO: de openingsvraag van Coen Verbraak aan Bernadette, “hoe gaat het met je vandaag“, is eigenlijk een hele goede vraag. ‘Hoe gaat het’ is voor een pijnpatiënt een enorm lastige vraag, want dat wisselt voortdurend. De toevoeging ‘vandaag’ maakt het al gerichter. En dan nóg kan het gedurende de dag sterk wisselen.
- Bernadette maakte met haar onderlichaam een smak in de tram, ze klapte dubbel. Doorzetten en wat Midalgan erop, dat was haar tactiek. Maar die werkte helaas niet; de pijn ging niet over. Bernadette vindt de uitzending best spannend, je bent extra kwetsbaar. Bij haar is dat van invloed op de pijn, die ze iedere dag voelt. Ook lang zitten werkt door op de pijn; dat dempt ze met medicatie.
- De pijn bij Tamar wisselt sterk, de pieken komen met periodes en ze voelt niet altijd pijn. Op haar 28e kreeg ze reuma, eerst vrij mild aan haar vingers. Na een jaar ‘barstte de pijn uit’ op meerdere plekken; ook in haar voeten, nek etc. In periodes was het zo heftig dat ze niet kon lopen of staan, het was echt een ‘in de fik gevoel’. Zeer belemmerend. Werk is voor Tamar helpend, omdat je je dan minder op de pijn richt. Nog steeds bestaat het risico van te lang doorgaan, te lang blijven zitten etc. ‘Stug volhouden’ werkt vaak niet als strategie bij chronische pijn.
- Martijn heeft zelf geen ervaring met langdurige pijnklachten. Hij ziet veel patiënten die wanhopig zijn, ten einde raad, hun leven staat stil. De pijn haalt hen letterlijk ‘uit de wereld’, staat volledig centraal. Patiënten benoemen de lange zoektocht in de zorgketen, men heeft veel loketten gezien en vaak is Martijn dan ‘laatste hoop’.
Thema’s in de uitzending ‘Altijd Pijn’
Achtereenvolgens gaat het gesprek over:
- Verschillende oorzaken van pijn
- ‘De pijn gaat niet meer weg’
- Je gehoord voelen in een lange zoektocht
- Pijn is niet te zien
- Waarde van goede pijneducatie
- Onzeker toekomstperspectief
- ‘Pijn zit tussen je oren’
- Kun je leren leven met pijn?
- Omgaan met pijn is als een rouwproces
- Impact van jouw pijn op anderen
- Pijn verandert je als persoon
- De arts als ‘laatste strohalm’
- (On)Begrip vanuit je omgeving
- Gevoelens van schaamte bij langdurige pijn
- Wat kun je doen als je veel pijn hebt?
- Chronische pijn is complex, óók voor de arts
Wil je per item kort lezen wat de strekking is van het thema? Lees verder…
Wat vind jij van de uitzending?
Heb je de uitzending (terug)geluisterd?
Als Landelijke Pijn Organisatie vinden we het natuurlijk goed en belangrijk dat er op de landelijke radio aandacht is voor de impact van chronische pijn. Maar we zijn ook heel benieuwd wat jij, als pijnpatiënt of pijnprofessional vindt van hetgeen besproken is!
Deel je gedachten in de Chronische pijn Community LPO* en praat mee met andere pijnpatiënten over de uitzending.
(* besloten groep op Facebook -meld je even aan als je nog geen deelnemer bent).
De thema’s uit het gesprek kort uitgewerkt
Verschillende oorzaken van pijn
Chronische pijn kent vele ‘oorzaken’, zoals reuma, diabetes of een beschadiging van weefsel door bijvoorbeeld een ongeluk of operatie. Het leidt tot een constant activerende zenuw, die voortdurend pijnsignalen doorgeeft aan de hersenen.
‘De pijn gaat niet meer weg’
Veel pijnpatiënten die langer pijn ervaren geven aan dat de periodes zónder pijn steeds korter worden, en de pijn steeds heviger. De pijn gaat niet meer weg. Mensen wachten vaak ook lang met naar de dokter gaan, soms pas na maanden pijn voelen. Dat werkt in je nadeel; de pijn kan in de tussenliggende tijd dan al chronisch zijn geworden.
Je gehoord voelen in een lange zoektocht
Heldere communicatie tussen arts en patiënt is zeker bij chronische pijn ontzettend belangrijk. Bernadette voelde zich niet gehoord in de spreekkamer. Werd weggestuurd met bijvoorbeeld een longfoto (zonder logisch verband) en een pijnstiller, maar dat voelde voor haar niet goed. Uiteindelijk kwam de boodschap ‘leer er maar mee leven’.
Na een lange zoektocht met MRI’s en scans en ruggenprikken (zonder resultaat) kwam ze in contact met Martijn Malessy. Na onderzoek bleek dat een zenuw bekneld zat. Een operatie volgde, met eerst resultaat, maar de pijn kwam weer terug en bleef.
Pijn is niet te zien
Pijn is niet zichtbaar, is niet te meten, en je kunt het niet ‘nadoen’, oproepen of reproduceren. Een duidelijke diagnose stellen is daarom ontzettend moeilijk.
Waarde van goede pijneducatie
Uitleg geven aan de pijnpatiënt hoe pijn werkt is ontzettend belangrijk in het proces van ‘leren omgaan’ met pijn. Bernadette kreeg uitleg dat door weefselschade uiteindelijk een zenuw bekneld is geraakt en voor pijn zorgt. Een operatie aan die zenuw heeft Bernadette -weliswaar tijdelijk- geholpen. Toch heeft ze nog steeds pijn; want het zenuwstelsel is ‘in de war geraakt’, is beïnvloed door de pijn. Uiteindelijk zijn de uiteinden van meerdere zenuwen beschadigd, die zorgen voor pijnprikkels.
Pijn heeft natuurlijk nut, als waarschuwend signaal bij schade. Is de oorzaak weggenomen of gerepareerd, dan moet de pijn verdwijnen. Gebeurt dat niet, dan blijft pijn over als op zichzelf staande ‘ziekte van het zenuwstelsel’. Pijn is dus écht een chronische ziekte (ook erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie -maar pas sinds 2022, LPO).
Onzeker toekomstperspectief
Als chronisch pijnpatiënt wordt je toekomst zeer onzeker. Wat zijn de gevolgen voor bijvoorbeeld je baan, als je altijd pijn hebt? Welke gevaren zijn er in de toekomst, kom je wellicht in een rolstoel terecht? Hou je het mentaal wel vol, het vooruitzicht van de komende aantal jaren mét pijn?
‘Pijn zit tussen je oren’
Niet zelden krijgen pijnpatiënten vanuit hun omgeving te horen ‘het zit zeker tussen je oren‘, zéker als je naar de psycholoog of psychiater gaat. ‘Je zal je de pijn wel inbeelden’, of ‘stel je je niet aan?‘ Tamar geeft aan dat dat vaak ook afhangt van de diagnose: is die duidelijk, of niet.
Kun je leren leven met pijn?
Of je met pijn kunt leren leven hangt natuurlijk af van de ernst van de pijn, maar ook van jou als persoon, je veerkracht etc. Een helpende activiteit is voor Tamar -naast werk als afleider- bijvoorbeeld mindfulness: het bewust voelen van pijn, in plaats van pijn wegduwen of negeren (dat maakt het vaak erger).
Verkramping en angst voor de pijn helpt niet. Maar anderzijds: ‘op commando ontspannen’ lukt ook niet altijd, zeker niet als de pijn allesoverheersend is.
Omgaan met pijn is als een rouwproces
Het verdriet over je proces van ‘acceptatie’ heeft zeker overlap met het proces van rouwen.
Trucjes om met pijn om te gaan, bijvoorbeeld je pijn bagatelliseren, werken vaak niet. Je té snel aanpassen werkt ook niet; je moet echt ruimte geven aan dat gevoel en aan alle praktische veranderingen in je leven. En dat ‘omarmen van je pijn’ is niet makkelijk.
Impact van jouw pijn op anderen
Als je lang pijn hebt heeft dat enorme impact op je omgeving. Je kunt bijvoorbeeld het gevoel hebben dat je anderen tot last bent. Je kunt je zelfstandigheid (deels) verliezen, de pijn heeft invloed op de relatie met je partner. Je rol en/of taken in het gezin veranderen vaak.
Dat accepteren is voor jou als pijnpatiënt lastig, maar óók voor je omgeving.
Pijn verandert je als persoon
“Ik mis mezelf heel erg. Dat onbezorgde, lekker dansen, koken, paardrijden. Daarvan nog genieten, dat lukt me met pijn vaak niet meer”.
Bernadette, in ‘Altijd Pijn’ van De Publieke Tribune, Human
De arts als ‘laatste strohalm’
Martijn wil zijn pijnpatiënten geen valse hoop geven. Uit statistieken blijkt dat
- zo’n 30-35% van de pijnpatiënten na behandeling bijna geen klachten meer heeft.
- ook zo’n 30-35% ervaart helaas dat de behandeling helemaal niets doet.
- en dan is er een groep die daar tussenin zit.
Als arts frustreert dat, wanneer je geen behandeloptie voor mensen met pijn meer hebt.
Martijn ziet het regelmatig, vanaf de zijlijn: pijnpatiënten die een teruggetrokken bestaan leven, veel verdriet hebben, of zelfs het leven willen beëindigen. Mensen zijn echt op, voelen zich een te grote last voor hun omgeving.
Het is zeker niet makkelijk, maar probeer dan toch de ‘mooie momenten in het leven’ te blijven zien, zoek op wat dat voor jou is. Het geeft je enige houvast. En blijf communiceren.
(On)Begrip vanuit je omgeving
Mensen geven vaak goedbedoelde adviezen, ‘probeer dit, doe dat’. Of je wordt gepusht om wat ‘leuks’ te gaan doen, afleiding te zoeken. Maar vaak mis je de energie om nóg meer te proberen.
Pijn is niet zichtbaar, mensen zien je niet hoe je bent als je in je eigen omgeving bent. Soms kies je bewust voor een leuke activiteit, ook als je daar daarna de prijs voor betaalt.
Natuurlijk zijn er ook steunende mensen, met veel begrip. Dat is deels ook weer afhankelijk van je eigen opstelling en communicatie.
Gevoelens van schaamte bij langdurige pijn
Veel pijnpatiënten voelen een gevoel van schaamte. Het niet tot last willen zijn, niet iedere keer ‘nee’ willen zeggen. Accepteren dat dingen continu veranderen en dat je daarmee om moet gaan hoort bij ‘leren leven met pijn’.
Tamar geeft workshops geweldloze communicatie, als taal om beter te communiceren. Spreken in oordelen, verwijten en eisen is vaak niet helpend. Het uitspreken van verzoeken, gevoelens en je behoeftes helpt vaak veel meer, zeker als je communiceert met begrip voor de ander.
Wat kun je doen als je veel pijn hebt?
Tamar geeft een beeldspraak. ‘Ook in het oog van de orkaan is vaak een plek van relatieve rust, een veilige plek’. Díe plek moet je proberen op te zoeken. Zoek dingen op die je een goed gevoel geven. Zoek de balans tussen onder- en overbelasting. Probeer te blijven bewegen en te werken aan je spierkracht. Dat is allemaal helpend.
Chronische pijn is complex, óók voor de arts
Chronische pijn is ook voor een arts heel complex, als er geen oorzaak (meer) is.
Pijnspecialisten hebben natuurlijk meer kennis en meer middelen, maar dat is ook voor hen nog steeds onvoldoende om het probleem op te lossen.
Martijn geeft aan dat er in NL geen centraal “Instituut voor pijnbestrijding” is. Dat terwijl het probleem een enorme maatschappelijke impact heeft en veel vraagt van het zorgbudget. Hij haalt het voorbeeld van Zweden aan: 30 miljard euro aan kosten rondom zorg voor chronische pijn, voor in totaal 10 miljoen mensen.
Hij pleit dan ook voor het centraliseren van de aanpak van chronische pijn. Het bij elkaar krijgen, op één locatie, van innovatieve wetenschappers die samen gaan werken aan pijnbestrijding: kruisbestuiving. Verspreid over Nederland onderzoek doen behandeling van naar chronische pijn werkt niet voldoende.