Ervaringen van een pijnpatiënt: Pijncast #6

Ervaringen van een pijnpatiënt: Pijncast #6

Luisteren naar een podcast over chronische pijn, de ‘Pijncast’, kan heel verhelderend zijn. Zowel voor pijnpatiënten als voor pijnprofessionals. De ‘Pijncast’ is een podcast waarin Prof. dr. Rob Smeets en Drs. René Oosterwijk, pijnrevalidatieartsen bij CIR revalidatie, vertellen over verschillende aspecten van chronische pijn. Ook komen in de loop van de afleveringen diverse experts en pijnpatiënten zelf aan het woord. Luister -en lees- mee met aflevering #6 van de pijncast: ‘Het patiëntperspectief – ervaringen van een pijnpatiënt’.

Dit artikel is onderdeel van Kernactiviteit #1: Informatiecentrum binnen Pijnstad

De Pijncast is allereerst gericht op de professional die veel te maken krijgt met pijnpatiënten, denk aan de huisarts, praktijkondersteuner of fysiotherapeut. Maar ook voor de pijnpatiënt is deze heel interessant om te beluisteren!

Luister zelf naar de Pijncast: ervaringen van een pijnpatiënt

Lees je liever, in plaats van te luisteren? Of wil je de boodschappen in de podcast nog eens rustig nalezen? In onderstaand artikel werken we de pijncast ‘Patiëntperspectief: ervaringen van een pijnpatiënt’ uit. Natuurlijk is het prettig om ook de pijncast te beluisteren, omdat je er veel extra voorbeelden hoort.

Ervaringen van een pijnpatiënt: maak kennis met Karin

Deze uitzending is geheel gewijd aan de ervaringen van een pijnpatiënt. Karin (74) is al lang bekend met chronische pijn, ruim 35 jaar inmiddels. Ze woont als Nederlandse in België. Karin volgde uiteindelijk een revalidatietraject bij CIR Revalidatie.

Al op haar 35e jaar kreeg Karin een stevig ongeluk. Dat zorgde voor twee gekantelde wervels, waardoor zij verlamd raakte. Medisch is er daarna van alles geprobeerd, de uitvalverschijnselen aan haar lichaam verbeterden in de loop der jaren wat. Maar de pijn bleef, vooral in haar nek en linkerarm.

Met acupunctuur sessies probeerde Karin de pijn te verminderen; 9 jaar lang, tot 3x in de week. “Het was te verdragen, maar het pijnverminderend effect was maar zeer beperkt: enkele dagen”.

Pech komt nooit alleen. Want ook in 2008 kreeg Karin een ongeluk, met de auto. Dat was ‘de druppel’, die Karins leven volledig stil legde. De ochtend na dit ongeval werd ze volledig verlamd wakker.

Uiteindelijk belandde Karin, zoekend naar hulp, bij een kliniek in Leuven. Een nieuwe operatie was te overwegen, maar bood slechts 10% kans op succes. Karin ging voor een second opinion naar een nét afgestudeerde arts. Een van de weinigen destijds die al opereerde met hulp van een camera. Die operatie was in 2009 en veranderde alles: de pijn verdween volledig. Alleen…haar linkerarm kon ze niet meer bewegen. Een pijnkliniek in Waterschei (nabij Genk) zou haar kunnen helpen met nieuwe apparatuur voor een epidurale injectie. Dat ging mis. De naald stak dwars door ruggenmerg heen, waardoor óók haar rechterarm verlamd raakte. Pech…komt nooit alleen.

In 2021 is Karin 6x geopereerd, o.a. voor het krijgen van een pijnpomp. Haar lichaam accepteerde die pomp echter niet; die werkte de pomp naar buiten. Er kwam ook nog een bloedvergiftiging bij.

Op zoek naar ‘een oplossing’

Karins zoektocht werd wanhopiger: ‘waar kan ik nu nog terecht’. In België wordt geen revalidatie geboden op een manier die Karin nodig heeft: individueel, met aandacht voor haar als persoon, in plaats van ‘anoniemer’ in groepsverband.

Uiteindelijk kwam ze bij CIR in Eindhoven terecht, bij Rob Smeets. Ze kon op dat moment weinig meer, nog gen pen vasthouden. In de tijd bij CIR, 10 weken, is veel vooruitgang geboekt.

Karin gaf vanaf het begin bij CIR duidelijk aan ‘ik red dit niet meer alleen’. Tot die tijd hield ze zich vaak stoer en zocht ze de oplossing altijd in ‘medische interventies’, met zeer wisselend succes dus. CIR bood, onverwacht, een heel ander traject.

Ervaringen van een pijnpatiënt: gezien worden en oude gewoontes veranderen

Karin benoemt dat CIR al snel ‘door haar gewoontes heen prikte’. Ze leerde bij CIR zichzelf beter kennen, haar tekortkomingen, maar ook haar wilskracht. Het traject zette haar écht aan het denken.

Ze moet denken aan de sessies rondom ‘het lenige brein’. Karin is iemand die altijd doorgaat, in haar werk (als zzp’er in de verpleging, palliatieve zorg), maar ook thuis. Vaak zonder er bij na te denken. CIR zette Karin juist stil, om te beseffen ‘wat is er nu eigenlijk aan de hand’. Het kunnen trainen van haar brein om zaken anders aan te pakken hielp haar. Toen ze eenmaal stilstond, kwam er veel verdriet en emotie vrij. Het veranderde haar automatische ‘coping’ gedrag in hélpend gedrag.

Oók op mijn leeftijd, 74 jaar, is er dus nog volop verandering mogelijk. Als je maar openstaat voor de combinatie van sporten, sessies met de psycholoog en kennis krijgen, o.a. over jezelf en je gedragspatronen.

Karin, in de Pijncast

Nieuwe mentale én fysieke kracht

CIR heeft een sterk mentaal gericht programma, dat veel gaat over kennis (cognities) en coping (hoe je omgaat met je pijnklachten). Maar het programma leverde Karin ook fysiek veel op. De combinatie met de trainingzaal, oefeningen doen die steeds wat meer opgerekt worden, hielp haar. Karin leerde in de trainingzaal langzaam om te stoppen op gevoel (als het ‘genoeg is’). Dat past ze nu ook in werk en thuissituaties toe. Niet de pijn was meer leidend, maar Karins eigen gevoel. Ze leerde luisteren naar haar lichaam en leerde anders denken, haar gedachten over pijn aan te passen. Ook Karins sociale omgeving staat versteld van de bereikte verandering.

Vanuit het CIR kreeg Karin het advies om te zoeken naar nieuwe zingeving. Uiteindelijk kon ze zelfs weer als zzp’er opnieuw aan de slag, iets wat ze het liefste wilde. En ook dat hielp haar in pijnvermindering. Waar ze eerder werk altijd als ‘afleider’ had gezien (niet hoeven voelen, niet hoeven denken) werd het uiteindelijk een zingevende activiteit, waar Karin weer voldoening uithaalt.

Ook op het gebied van belangrijke waarden is er veel veranderd. Karin heeft bij CIR geleerd om voor zichzelf op te komen, nee te zeggen: dat lukte vroeger nooit zo goed, maar nu wel.

Ook Karins creativiteit (schilderen, lezen) en nieuwsgierigheid werden gestimuleerd. Het schilderen zat altijd al in haar, maar ze gaf er weinig ruimte aan. Bij het CIR was er juist alle ruimte voor, waardoor ze dat nu opnieuw in haar leven inpast.

Wat heeft het CIR programma Karin nog meer gebracht?

Iedere ochtend past Karin toe wat ze bij CIR heeft geleerd. Ze begint haar dag met sport, beweging (stapsgewijs opgebouwd) en het doen van oefeningen. Haar pijn is gedaald, de medicatie is minder geworden.

De kennis die ze kreeg bij het CIR over het thema ‘schone pijn – vuile pijn’ helpt haar flink. Waar eerder de valkuil was om door te gaan, dwars tegen de pijn in, is ze nu meer gaan aanvaarden en minder strijden tegen de pijn. Waarbij gezegd: ‘aanvaarden’ is iets heel anders dan ‘opgeven’.

Karin benoemt ook dat ze dit revalidatieprogramma graag veel eerder in haar zoektocht had willen doen. Het had haar keuzes over een aantal medische interventies (ze kreeg o.a. ook nog een neurostimulator) zeer waarschijnlijk flink beïnvloed. En het had haar weer eerder op de been gekregen.

Het contact met andere mensen met pijn tijdens het revalidatieprogramma is toch waardevol gebleken voor Karin. Ze leerde ook om te zien hoe anderen met hun pijn omgingen, zag snel of ze er voor open stonden om te willen veranderen. Ook bij veel anderen zag ze doorzettingsvermogen om te wíllen veranderen, versterkt door de sessies met de psycholoog.

‘Loslaten’ is een van de centrale thema’s in het CIR Revalidatieprogramma. Ook bij Karin is dit sterk aan bod gekomen, vaak door het doen van hele simpele, praktische oefeningen.

En nu: volhouden! Het ‘Terugval Preventie Plan’

Een vraag die altijd wordt gesteld bij CIR: hoe ga je je ‘nieuwe gedrag’ nu volhouden? Hoe wordt het ‘geitepaadje’ (het net nieuw aangeleerde gedrag) op termijn weer die snelweg (je maakt je het nieuwe gedrag volledig eigen)?

Karin werkte aan haar Terugval Preventie Plan, met daarin vragen als:

  • Wat zijn tips aan jezelf, wat heb je geleerd? bij Karin was dat ruimte maken voor gevoelens, erkennen dat je rustmomenten nodig hebt, denken aan het lenige brein, afleiding in werk en ontspanning, balans hervinden, grenzen aangeven en bewaken.
  • Wat zijn je valkuilen? Karin benoemt o.a. teveel hooi op je vork nemen, zelf altijd de regie nemen, altijd maar ‘alles willen en moeten’ van mezelf, uitstelgedrag, emoties niet tonen, niet snel nee zeggen
  • Hoe herken je een dreigende terugval? Bij Karin is dat zichtbaar als ze geïrriteerd raakt, de regie kwijtraakt over eigen denken en doen.
  • Hoe haal je jezelf uit een nieuwe dip? Karin weet inmiddels dat het dan helpt om je juist open te stellen, om nieuwe doelen voor ogen te halen en om haar creativiteit te gebruiken. Ook durft ze nu meer terug te vallen op haar sociale omgeving: vriendinnen, zussen.
  • Waar krijg je energie van? Dat is inmiddels een hele lijst, met o.a. schilderen, tuinieren, kleien, koken en sporten.

Karin realiseert zich, aan het eind van het gesprek, heel goed dat al deze activiteiten nu dus ook weer mogelijk zijn, in tegenstelling tot haar leven van vorig jaar. En dat ze de emoties die ze voelt bij deze verandering, ook aan anderen mag laten zien.

Dat waren én zijn voor haar hele grote stappen!

Welke aandoening je ook hebt, zoek góede hulp. Zodat je weer een fijn en prettig leven krijgt. Dat ís mogelijk!

Karin, in de Pijncast

Meer lezen & ervaringen delen

Wie meer wil weten over medisch specialistische revalidatie en ervaringen uit de alledaagse praktijk van pijnpatiënten wil lezen, kan binnenkort in het Informatiecentrum van Pijnstad terecht.

Ervaringen delen rondom medisch specialistische pijnrevalidatie?

Heb jij, net als Karin, ervaring met een revalidatieprogramma gericht op chronische pijn? Praat mee en wissel ervaringen uit in de Chronische Pijn Community LPO op Facebook, waar je al ruim 4.000 lotgenoten vindt.