Luisteren naar een podcast over chronische pijn, de ‘Pijncast’, kan heel verhelderend zijn. Zowel voor pijnpatiënten als voor pijnprofessionals. De ‘Pijncast’ is een podcast waarin Prof. dr. Rob Smeets en Drs. René Oosterwijk, pijnrevalidatieartsen bij CIR revalidatie, vertellen over verschillende aspecten van chronische pijn. Ook komen in de loop van de afleveringen diverse experts en pijnpatiënten zelf aan het woord. Luister -en lees- mee met aflevering #8 van de pijncast: ‘In gesprek met de pijnpatiënt en LPO’.
Dit artikel is onderdeel van Kernactiviteit #1: Informatiecentrum binnen Pijnstad
De Pijncast is allereerst gericht op de professional die veel te maken krijgt met pijnpatiënten. Denk aan de huisarts, praktijkondersteuner of fysiotherapeut. Maar ook voor de pijnpatiënt is deze heel interessant om te beluisteren!
Luister zelf naar de Pijncast: in gesprek met de pijnpatiënt en LPO
Lees je liever, in plaats van te luisteren? Of wil je de boodschappen in de podcast nog eens rustig nalezen? In onderstaand artikel werken we de pijncast ‘In gesprek met de pijnpatiënt en LPO’ uit. Natuurlijk is het prettig om ook de pijncast te beluisteren, omdat je er veel extra voorbeelden hoort.
In gesprek met de pijnpatiënt en LPO
In de laatste pijncast van deze serie zijn Rob en René in gesprek met Koert Hommel. Koert is pijnpatiënt en secretaris van het bestuur van de Landelijke Pijn Organisatie, de LPO.
Koert kende een lange zoektocht naar een oplossing voor zijn pijnklachten. Vanuit die zoektocht beschrijft Koert de noodzaak en visie om tot een verbetering van de zorg voor pijnpatiënten te komen. De LPO streeft ernaar om pijnpatiënten en behandelaren dichter bij elkaar te brengen. En wil een vangnet voor de pijnpatiënt vormen, middels de oprichting van de digitale Pijnstad. Daarin (onder andere) betrouwbare informatie, ervaringsverhalen en zelfmanagementopties.
Waarom meewerken aan een Landelijke Pijn Organisatie?
Koert vertelt over zijn (medische) achtergrond: rugpatiënt al sinds zijn 18e/19e jaar toen hij toerisme studeerde. Hij beschrijft kort zijn lange zoektocht naar een (medische) oplossing voor zijn rugproblemen. Een oplossing die er -vele behandelvormen later- niet echt bleek te zijn. Het sleutelen aan de rug, in de hoop op minder pijn, bracht geen duurzame verlichting. Langzaamaan leerde hij ‘wennen aan een leven met pijn’.
Hij vertelt over het langdurige proces om te leren begrijpen wat ‘chronische pijn’ eigenlijk is. Over de versnippering van informatie, verspreid over het hele internet. Over de tijdrovende en frustrerende zoektocht die vele mensen met pijn doorlopen. Een zoektocht om grip te krijgen op ‘wat heb ik nu eigenlijk’. Het inkorten en vergemakkelijken van die zoektocht staat eigenlijk aan de basis van de Landelijke Pijn Organisatie (LPO).
Eigen regie, impact van pijn en keuzes maken
Eigen regie, eigen verantwoordelijkheid
René herkent het belang van dat laatste, eigen regie, sterk vanuit de pijnrevalidatie. Maar ook vanuit de vorige Pijncast, met pijnspecialist Monique Steegers. Weer in regie komen over de pijn, of er ‘van loskomen’, is daarbij belangrijk. Er is in ‘pijnbehandel-land’ een duidelijke verschuiving bezig. Eerder lag de focus op de medische behandeling van pijn (incl. hoge zorgkosten). Tegenwoordig kijkt men meer en meer óók naar psychische en sociale factoren. De afhankelijkheid van de patiënt van arts en behandelaar verschuift naar een gedeelde eigen verantwoordelijkheid voor de pijnklachten.
Grote impact van pijn
Koert benoemt zijn intensieve proces, zoekend naar een behandeling die de pijn liet verminderen. Van operatie tot neurostimulator, niets hielp écht. Maar ondertussen liep de teller van de direct gerelateerde zorgkosten wel door. Hij stopte met optellen toen dat bedrag over de €100.000 liep. Terwijl die impact van pijn natuurlijk ook nog eens breder is dan alleen het directe zorggeld. Er is een gigantische individuele, economische én maatschappelijke impact van pijn, die nog weinig wordt benoemt. Als voorbeeld noemt Koert zijn eigen ongewilde uitvallen uit het arbeidsproces; hij raakte arbeidsongeschiktheid. Dat had een impact op hemzelf, op zijn gezin, maar óók op zijn werkgever.
Het mooie van de Pijncast serie, volgens Koert, is juist ook dat er nu eens een aantal thema’s rondom die impact van pijn in samenhang wordt benoemd. En juist die samenhang zichtbaar maken, dat is ook een subdoel van de LPO.
Keuzes maken die impact hebben
Rob vraagt Koert of zijn traject er anders uit had kunnen zien als hij éérder in het proces meer informatie en grip had gekregen. Dat is zeker zo, al doorloopt ieder daarin zijn eigen proces. En dat heeft ook met ‘voortschrijdend inzicht’ te maken -óók in de medische sector. Maar het is wel zo dat hij terugkijkend, “met de kennis van nu”, samen met zijn behandelaren waarschijnlijk toch wat andere keuzes had gemaakt. Oók keuzes die medisch ingrijpend zijn geweest op zijn lichaam.
Een simpel voorbeeld daarvan is dat je, wanneer je al vroeg betere informatie over chronische pijn krijgt aangereikt, leert om betere vragen te stellen aan je behandelaren. De boodschap van een behandelaar ‘stop eens met vechten tegen je pijn en omarm die pijn eens meer‘ kwam niet aan bij Koert. Met meer informatie en grip was de opmerking van deze behandelaar wellicht ook beter geland. Tegelijkertijd beseft Koert ook dat het allemaal fasen zijn, dat het een proces is van ‘leren omgaan met’. Informatie te vroeg aanreiken kan soms ook contra-productief zijn, iets wat Rob beaamt. Dan kan een patiënt ook juist meer in verzet gaan.
De LPO wil kennis over pijn en ervaringen van mensen met pijn bij elkaar brengen. Dat kan pijnpatiënten wel degelijk leren om te zien “hoe het eventueel ook anders kan.” Het zet mensen aan het denken, geeft ze net het zetje dat op dat moment nodig is.
Op weg naar Pijnstad: samen kom je verder
Het streven van de LPO is om via een laagdrempelig online platform (bestaande en nieuwe) informatie over chronische pijn makkelijker toegankelijk te maken (Informatiecentrum). Om mensen grip te geven op de vele behandelvormen waar je als pijnpatiënt uit kunt kiezen (Keuzewijzer). Om andere mensen met pijn -honderdduizenden, zo niet miljoenen Nederlanders, gemakkelijker te kunnen vinden en contact te leggen (Community). En om grip te krijgen op je eigen rol in het geheel, op zelfmanagement tools waarmee je zélf aan de slag kunt in plaats van alleen passief naar de behandelaar te wijzen (Zelfmanagement).
Een mooi concept, maar…Pijnstad ís er nog niet. De huidige website van de LPO geeft inzicht in het bouwproces, maar is nog geen ‘patiënten’-website.
De LPO wil deze Pijnstad juist samen met de professionals uit de pijnwereld ontwikkelen. “We hebben de pijnprofessional juist heel hard nodig om dit platform tot een echt succes te maken. We hopen dat Pijnstad juist een platform wordt waar bijvoorbeeld de huisarts met een gerust hart naar durft door te verwijzen. In de woorden van Prof. Dr. Bart Morlion: “een vangnet voor de patiënt voor, tijdens en na zijn behandeling”.
Straks kan je virtueel door Pijnstad wandelen. Online ga je met gevalideerde (gecontroleerde) informatie ontdekken hoe pijn werkt. Welke rol(len) jij zelf hebt om te leren omgaan met pijn. Welke behandelvormen er zijn. Welke vragen je kunt stellen aan je behandelaar om grip te krijgen of die behandeling wel bij je past. Hoe je andere mensen met pijn vindt: gelijkgestemden, of zij die juist verder zijn in het proces. En waar je veel tools vindt om zelf met pijn aan de slag te gaan.
Pijnstad is niet in beton gegoten. Het is een stad die voortdurend in ontwikkeling is. Juist daarom krijgen we graag doorlopend input van iedereen die met chronische pijn te maken heeft. Zijn er zaken die je mist, waar we extra visies bij kunnen zetten, waar meer discussie over gevoerd kan worden? We horen het heel graag! Bekijk bijvoorbeeld eens de schets van Pijnstad, ook via www.pijnstad.nl te zien.
Koert Hommel, in de Pijncast
Niet opnieuw het wiel uitvinden
Rob verwoordt mooi de wens van de LPO om niet opnieuw het wiel uit te gaan vinden. Koert vult dat aan: er is al veel informatie over pijn beschikbaar, er zijn al filmpjes gemaakt, checklists ontwikkeld. Dat wil de LPO centraal gaan ontsluiten, in plaats van alles weer zelf opnieuw te ontwikkelen. Centraal toegankelijk maken, maar daarin ook keuzes maken.
En daar is alle hulp bij welkom, bijvoorbeeld rondom het verzamelen van content in verschillende vormen (kijken, lezen, luisteren). Informatie die aankomt bij de gebruiker en die voorziet in de verschillende behoeftes van mensen met pijn.
Koert verwijst naar kanker.nl. Daar is, na een bouwproces van +/- 10 jaar), juist al mooi die combinatie van informatie en een uitgebreide community te vinden. En waar experts, specialisten, de informatie beoordelen en het ‘kaf van het koren scheiden’. Dat zouden, voor wat betreft chronische pijn, mensen uit de pijnwereld heel goed ook in Pijnstad kunnen doen. En dat hoeft zeker niet één visie te zijn. Want hoe een neuroloog, huisarts, psycholoog, fysiotherapeut of revalidatiearts naar pijn kijkt kan ook van elkaar verschillen. Door die perspectieven uit te lichten help je de pijnpatiënt om grip te krijgen en genuanceerd te kijken.
Beter gesprek met je behandelaar, samen beslissen
De LPO gaat niet ‘op de stoel van de behandelaar zitten’. Dat is ook helemaal niet de rol die Koert en het gehele team van de LPO nastreeft. “We willen de patiënt meer bagage en tools meegeven. Om juist sámen met zijn behandelaar het betere gesprek te kunnen voeren”. Niet iedere patiënt heeft de behoefte om daar zelf mee aan de slag te moeten. Maar je kunt juist samen met je behandelaar of behandelaren keuzes maken. Zeker als je daarbij meer gerichte, praktische, informatie en meer ervaringsverhalen beschikbaar hebt.
Verwijsplek en wegwijzer
René noemt Pijnstad een ‘welkome tool’. Juist ook voor huisartsen om hun patiënt met pijn die langer dan 2, 3 maanden duurt naar te kunnen verwijzen. Waar zit eigenlijk dat omslagpunt, wanneer wordt Pijnstad interessant voor iemand? Dat kan al vrij snel zijn, volgens Koert. Eigenlijk voor iedereen waarbij de pijn langer duurt dan normaliter staat voor herstel (na schade). Maar…er hoeft natuurlijk ook lang niet altijd sprake te zijn van schade. Koert heeft zo’n ‘wegwijzer’ heel erg gemist in zijn eigen traject. Er was niemand die rondom de ‘diagnose chronische pijn’ tips gaf. Simpele tips: over wat te lezen, waar je informatie vandaan te halen, wat te bekijken, waar lid te worden. Ook zijn huisarts had daarvoor te weinig specifieke kennis over chronische pijn.
Erkenning, herkenning en praktische tools
‘Leer er maar mee leven‘… is een boodschap die veel mensen met langduriger pijnklachten te horen krijgen.
Maar…daar begint het juist pas, aldus René. Ook patiënten in de (groeps)behandelomgeving van CIR Revalidatie hebben behoefte aan erkenning en herkenning. Koert geeft aan dat er nu al een Chronische Pijn Community LPO is op Facebook. Een online omgeving waar ruim 4.200 (dec 2022, red.) pijnpatiënten dagelijks ervaringen uitwisselen. Van hoe je mentaal met je pijn omgaat tot bijwerkingen van pijnmedicatie. Van de impact op je relatie tot het gesprek met je kinderen over ‘altijd pijn hebben’. Het nut van zo’n community zit in die herkenning én het uitwisselen van praktische tips en tools.
Rob refereert aan een studie die uitgevoerd is over nazorg aan mensen die een revalidatietraject rondom chronische pijn volgden. Studenten fysiotherapie van de Hogeschool Utrecht gingen in gesprek met pijnpatiënten. Zij ontwikkelden een spel waarmee je met je gezin en omgeving in gesprek kon gaan over pijn. Koert benoemt de waarde hiervan: juist omdat er nog zoveel onbegrip in de omgeving van een pijnpatiënt is. Bijvoorbeeld over zoiets als ‘belastbaarheid’. ‘Pijn is onzichtbaar’ en daardoor vaak ook onbegrepen. En lang niet iedereen uit je omgeving staat überhaupt open voor een uitleg over wat pijn is en wat het met je doet. Vaak zit de hulp dan in hele praktische tools. Bijvoorbeeld de voorbeeldbrief die pijnpatiënte en LPO-mede-initiatiefnemer Anna Raymann maakte, die je aan je omgeving kunt laten lezen. Dat brengt vaak het mooie gesprek op gang, met wederzijds begrip.
De LPO en de lobby voor chronische pijn
Los van alle activiteiten gericht op de pijnpatiënt zelf: gaat de LPO ook de barricades op richting politiek, zorgverzekeraars, UWV, bedrijfsartsen etc.? Om daar meer kennis van en begrip voor chronische pijn te kweken?
Koert benoemt de winst die daar te behalen valt. Denk bijvoorbeeld aan efficiëntere besteding van zorggelden, voorkomen van kosten voor uitkeringen als gevolg van arbeidsongeschiktheid, etc. Maar…dan moet ‘chronische pijn’ wel worden gezien als groot en complex maatschappelijk probleem. Zover is het helaas nog niet.
PA!N, de Pijn Alliantie in Nederland, en haar voorgangers zijn natuurlijk al jarenlang actief in de lobby voor chronische pijn. Zij verrichten daar goed werk. Maar wat ze zelf aangeven daarin nog te missen, is juist het ervaringsverhaal van de pijnpatiënt. Een individueel verhaal dat raakt. Dat inzoomt op de impact van pijn op alle facetten van je leven. Zó’n verhaal komt vele malen sterker over en harder binnen. Met dat soort ervaringsverhalen kan LPO de lobby van PA!N (en Pijnpatiënten naar één Stem, red.) ondersteunen.
Behoefte aan financiering
Wil je de LPO en Pijnstad duurzaam opbouwen en inrichten, dan is zeker financiering nodig. Financiële middelen, om op termijn binnen de LPO niet alleen meer te werken met vrijwilligers, maar ook met betaalde krachten. Zo zijn ook de organisaties achter bijvoorbeeld kanker.nl en nieren.nl ingericht. En dat is essentieel, zodat er dagelijks door een team gewerkt kan worden aan Pijnstad en de uitbouw van de LPO. Betaalde krachten én vrijwilligers samen dus, mensen mét en zonder pijn.
Koert bevestigt de noodzaak van het samen optrekken hierin met o.a. PA!N, de revalidatiepartijen, het Nederlandse (pijn)onderwijs én het Ministerie van VWS. Met die laatste is de LPO ook al in gesprek.
Rob benoemt de Zorgstandaard en Leidraad Chronische Pijn als houvast voor (financiering van) de LPO. Juist daar wordt gepleit voor ‘de patiënt die de regie heeft’, ondersteund en begeleid door een digitale coach. Wanneer zorgverzekeraars gaan investeren in zo’n combinatie tussen patiënt en coach, kan dat uiteindelijk grote maatschappelijke en zorgkosten gaan besparen.
Vangnet en reeds ontwikkelde tools
Koert benoemt nut en noodzaak van het vangnet dat Pijnstad kan vormen. Een vangnet voor mensen met pijn die uitbehandeld zijn, of bijvoorbeeld klaar zijn met een multidisciplinair revalidatieprogramma. Ook hij miste, na het einde van zijn revalidatie, een plek om op terug te vallen. Een omgeving waar anderen met pijn herkenning bieden. En elkaar blijven stimuleren om die eigen regie te voeren en zelfmanagement op te pakken. Dat is juist een terrein waar LPO en revalidatiepartijen elkaar kunnen versterken. Rob benoemt de waarde van bijvoorbeeld een “terugval preventie plan”. Maar hij geeft ook aan dat er meer kan worden ontwikkeld en toegankelijk kan worden gemaakt, om een volwaardig vangnet te vormen.
De LPO kan instrumenten die, binnen of buiten de pijnwereld, al ontwikkeld zijn via Pijnstad juist weer uitlichten. Zodat een grotere groep mensen met pijn daar mee in aanraking komt.
Chronische pijn, LPO en het onderwijs
Een ander terrein waar veel te winnen valt is het onderwijs. De LPO ontwikkelt nu al samenwerkingen met onderwijsinstellingen, zoals de samenwerking met HRO en verkenning met Maastricht University. Er mogen er meer volgen.
Vroege voorlichting op school over pijn, over de waarde van zelfmanagement, gezonde leefstijl en positieve gezondheid kan een deel van de pijnproblematiek voorkomen. Daarnaast is het belangrijk dat het ervaringsverhaal van de pijnpatiënt meer en meer vertelt wordt binnen het (pijn)onderwijs, aan bijvoorbeeld geneeskundestudenten.
De LPO nodigt onderwijsinstellingen ook uit om meer onderzoek te doen rondom chronische pijn en behoeftes van pijnpatiënten. Daarin kan samen worden opgetrokken met PA!N, om het draagvlak voor en de scope van het onderzoek verder te vergroten.
LPO, vrijwilligers en jongeren
Mensen mét en zonder chronische pijn zijn meer dan welkom om de LPO te ondersteunen als vrijwilliger. Pijnpatiënten kunnen, vanuit eigen huis, veel waarde toevoegen aan activiteiten van de LPO. Maar ze zijn, zoals Koert zelf, vaak ook minder belastbaar en wat grilliger in hun inzet. Dus voor de organisatie is het heel gezond om ook mensen zónder pijn aan boord te hebben.
Er is genoeg te doen, óók voor de jongere vrijwilliger die meer dan welkom is bij de LPO. Chronische pijn is immers van alle leeftijden. Dus betrekt de LPO graag ook jongeren voor de werkgroepen en voor korte projecten, klussen en onderzoeksopdrachten.
René ziet inderdaad ook steeds meer jongeren bij CIR Revalidatie terecht komen met langduriger pijnklachten. Hoe eerder de pijneducatie richting jongeren start, hoe groter de kans dat je de bio-psycho-sociale patronen die daar mede oorzaak van zijn nog kunt bijsturen of ombuigen. Koert herinnert zich de Pijncast over dit bio-psycho-sociale model, tevens een van de pijlers onder de LPO. Tijdige voorlichting, informatie over hoe pijn werkt en goede aandacht voor onder andere leefstijl en positieve gezondheid kan wel degelijk een verschil maken in de vraag of acute pijn zich doorontwikkelt naar chronische pijn.
Waarde van afleiding en nieuwe zingeving
Al die aandacht voor andere factoren dan de medische…betekent dat dat het bij iedere pijnpatiënt dan maar ’tussen de oren zit’? Nee, zeker niet, volgens Koert. Maar er spelen nu eenmaal meer factoren een rol bij chronische pijn. Die moeten dan ook benoemd en onderzocht worden.
Zelf ontdekte hij dat juist de kracht van de afleiding een hele sterke is. Bij hem zit dat in zijn passie voor muziek en zelf muziek maken. Maar zeker ook in de waarde die nieuwe zingeving biedt. Het doen van vrijwilligerswerk bij de LPO en bij Muziekids kan écht helpen. Helpen om de pijn wat meer op afstand te leren zetten en anders met je pijn om te gaan.
Zingeving, participatie, minder focus op de pijn, meer zelfregie: het zijn allemaal elementen die meespelen, vat René mooi samen. Hij vindt het verfrissend dat LPO juist die aspecten naar voren haalt. Als ‘voorwaarden’ om beter met je pijn om te gaan. Koert voegt daar het thema ‘eenzaamheid’ aan toe. De onderlinge verbinding die de LPO stimuleert zorgt er juist voor dat pijnpatiënten zich minder eenzaam, meer verbonden, gaan voelen.
2023: nieuwe serie Pijncasts
In de afgelopen acht afleveringen van de Pijncast kwamen allerlei thema’s voorbij die schreeuwen om meer verdieping. Ook hebben Rob en René volop ideeën voor nieuwe onderwerpen.
Een nieuwe serie van de Pijncast ligt in de lijn der plannen. Zo ook een webinar in het voorjaar van 2023.
De LPO vond het fijn en eervol om te gast te zijn bij de Pijncast. En blijft de ontwikkelingen rondom de Pijncast zeker volgen!
Meer lezen & ervaringen delen
- Wie meer wil weten over de ontwikkelingen bij de LPO, kan de nieuwspagina’s over LPO en over chronische pijn volgen.
- Wie door wil praten over nut en noodzaak van LPO, Pijnstad en meer aandacht voor chronische pijn, kan in de Chronische Pijn Community LPO terecht. Haak aan bij een lopende discussie, of start er zelf een.
- Wie bij wil dragen aan een solide LPO kan duurzaam ondersteunen via de vacatures of via kortere, meer afgebakende, projecten.
- Rob en René werken aan een serie pijnpodcasts. Beluister en lees ook de samenvattingen van aflevering #7 (de pijnarts), aflevering #6 (de pijnpatiënt), aflevering #5 (medisch specialistische pijnrevalidatie), aflevering #4 (de in pijn gespecialiseerde huisarts), aflevering #3 (het bio-psycho-sociale model), aflevering #2 (hoe werkt pijn in je brein) en aflevering #1 (start podcast chronische pijn) van de Pijncast.
Een individueel verhaal dat raakt. Dat inzoomt op de impact van pijn, op alle facetten van je leven. Dat komt vele malen sterker over en harder binnen. Met dat soort ervaringsverhalen kan LPO de lobby van PA!N ondersteunen.
quote KOERT HOMMEL, NAMENS LPO, IN DE PIJNCAST