K(r)amperen met chronische pijn

Je bevindt je nu in het Informatiecentrum van Pijnstad. Welkom! 
In het Informatiecentrum is naast betrouwbare, gevalideerde medische informatie over chronische pijn ook ruimte voor ervaringsverhalen van chronisch pijnpatiënten, waar anderen tips, steun en inspiratie uit kunnen halen.

Ervaringsverhaal door Richard Steenbergen: het vakantiedagboek van een chronisch pijnpatiënt.

Door deze vakantie en tijdens het revalidatietraject heb ik enorm veel geleerd. En ontdekt dat ik ook eerder al veel geleerd had. Dat geeft mij moed voor de komende jaren. Langzaam word ik weer actiever.

Richard

Heup
De pijn in mijn heup is ontstaan na een ongeval in mijn jeugd en verergerd door het pontificaal negeren van de gevolgen. Hierdoor lijd ik aan chronische heuppijn met grote dagelijkse beperkingen.
Op een gegeven moment was ik voor de zoveelste keer uitgevallen op het werk. Ik was de controle over mijn pijn helemaal kwijt. De grens van pijn waar ik nog mee om kon gaan en waarmee ik nog een beetje mijn ding kon doen in en om het huis, was overschreden. Na veel gesprekken thuis en in het revalidatiecentrum werd een plan van aanpak gemaakt, dat erop neerkwam dat ik huisman werd. Het revalidatietraject dat ik doorliep werd daar helemaal op afgestemd.
Tijdens onze kampeervakantie op Texel deze zomer (2022) kwam ik er achter hoeveel baat ik heb gehad bij de mentale en fysieke trainingen.

Dag 1: Superman
Na een autoreis van tweeëneenhalf uur weet ik niet meer hoe ik moest zitten van de pijn. Gelukkig staat de opblaastent binnen een half uur en nog een half uur later is alles ingeruimd. Maar het sjouwen, bukken en haringen in de grond slaan, doet me geen goed.
Op de camping huren we elektrische fietsen. Wat een genot is dat. Ook met fietsen moet ik nog steeds bewust bezig zijn met mijn bewegingen en dus géén kracht zetten, dan houd ik het erg lang vol. Natuurlijk ben ik direct op de fiets geklommen en mijn grenzen ver achter me gelaten.
Deze ’s avonds wel weer hervonden, dus heb ik de avondwandeling overgeslagen en nagedacht over wat grenzen voor mij zijn. Een grens is een afbakening: tot hier en niet verder, of hier aan de andere kant is het veel leuker! Een grens deelt op zijn minst twee dingen op. Als een activiteit te lang duurt of te veel fysieke inspanning vergt, dan ga ik mijn grens over. Tegenwoordig sta ik bewust stil bij mijn grens en vraag ik me hardop af: hoe graag wil ik dit, wat kan er gebeuren als ik doorga en hoe ga ik daar dan mee om. Is daar ruimte en (herstel)tijd voor? En dan beslis ik. Ik kijk dus goed naar de inspanning, het plezier of nut dat het opbrengt en naar de ruimte nadien om te herstellen.
Fijn dat het bloedheet is, dus niemand zin heeft in actie. We blijven lekker bij de tent hangen tot het tijd is om te gaan slapen.
Ik ben zo blij dat we niet hebben bezuinigd op matrassen. De geweldige luchtmatrassen van maar 10 cm dikte, maken dat ik alle nachten in de tent goed slaap en niet ook nog last van mijn rug krijg. Voor het comfort hebben wij Texelse schapenvachten aangeschaft. Lekker zacht en heerlijk warm.
De eerste dag heb ik overleefd. Eigenlijk had ik mijn supermancape moeten meebrengen!

Dag 2: in de plooi
Vandaag ben ik een stuk stijver in mijn benen en moet ik echt eerst wat oefeningen doen om een beetje normaal te kunnen zitten en staan. ‘Even alles in de plooi trekken’, noem ik dat. Ik merk ook dat je als je kampeert in een tent, je heel vaak je voeten goed op moet tillen want anders val je over van alles. Zoals over alle lijnen die langs je tent lopen. ’s Nachts is dat altijd een feest. Gelukkig hebben de meeste lijnen een lichtgevend kleurtje, maar toch. Je bent een paar dagen behoorlijk in de weer en dan laten mijn beentjes me een beetje vallen, soms bijna letterlijk. Opletten dus!

Dag 3: Slufter en loslaten
We genieten van de Slufter op Texel. Het natuurgebied staat in open verbinding met de zee. Daardoor is er een verscheidenheid aan planten en (kleine) dieren en de omgeving is zó anders, zo kleurrijk. Wij vallen van de ene verwondering in de ander. Met onze dochter hangen we er een halve dag rond en spelen, dollen en lachen. Deze dag doe ik teveel. Ik ben blij was als we weer bij de tent zijn. De rest van de dag kan en hoef ik helemaal niets meer te doen. Mijn vrouw zorgt ervoor dat ik alles kan loslaten.

Dag 4: balans
Vandaag is het een vrij rustige dag. Dagje naar Koog met de markt. Beetje slenteren, wat eten, even het strand bekijken en hop weer terug. Patatje halen bij Lange Ben, paar truien, jassen of schapenvachten scoren, beetje mensen kijken en het ijsje dat voor een maaltijd doorgaat proberen weg te werken. ’s Avonds durf ik wel de wandeling aan maar ik verkijk me op het losse zand van het strand. Nou ja, dan maar wat langzamer.
Dit is een dag volgens het ‘balansboekje’. Dat is voor sommige mensen wel een bekende term maar ook een die gemengde gevoelens oproept. Het is natuurlijk niet echt een boekje, voor mij is het een schema. Ik maak iedere zondag een schema voor de rest van de week, samen met mijn vrouw. Tijdens het revalidatietraject is dit in mijn systeem gekomen. Het lijkt zo simpel, een schema maken waar je voor jezelf een balans in brengt. Een balans tussen activiteiten, verplichte en leuke, en natuurlijk rust. Als ik het naar mijn zin heb, kan ik veel meer pijn aan. Daarom kan ik zo’n uitstapje naar de Sluftervallei maken en het eiland rondfietsen zoals op dag 6.

Dag 5: spelletjes en rust
Het regent vandaag de hele dag en nacht. Alle regen die de afgelopen maanden door het KNMI voor heel Nederland was beloofd, valt in 24 uur op onze tent. Zo lijkt het tenminste. Maar goed, een gedwongen rustdag komt mij wel erg goed uit. Het is ook erg gezellig in onze vijfpersoonstent. Filmpje kijken en broodjes met knakworst als diner. Tja… je kampeert of niet.

Dag 6: 50 km en het eind zoek
Na de regen wordt het flink kouder op het eiland. We fietsen naar Den Burgh: heen en terug bijna 50 km. We gaan niet in een geheel rechte lijn, omdat ik graag twee tussenstops wil. Uiteindelijk nemen we die op de terugweg niet omdat ik terug naar de tent wil. Dat is wel een dingetje: als ik te ver over mijn grenzen ga, blijf ik net zo lang doorgaan tot ik klaar ben. Niet zo handig, maar wie weet, leer ik het nog. Vandaag gaat in ieder geval qua revalidatie en balansen helemaal nergens over. Toch kan ik ervan genieten. Over de dijk heen, bij Oude Schild even rusten en de haven inspecteren (alles is in orde). Daarna in Den Burgh door de winkelstraten slenteren, stevig lunchen en weer terug. Nagenoeg één lange rechte weg, fiets op turbo en proberen geen kracht te zetten. ’s Avonds staat mijn rechterbeen dan wel in de fik, maar ik heb dankzij het revalidatietraject ontdekt dat ik op de een of andere manier iedere nacht wel voor een groot deel ook weer herstel.
Ik mag dus wel af en toe over mijn grenzen gaan, als ik maar zorg voor een goede nachtrust om te op te knappen.

Dag 7: kramp
Die nacht ga ik uit bed en op het moment dat ik daar weer in wil kruipen begin ik de rillen van de kou en hup, daar schiet mijn lies en bovenbeen in een kramp. Dan lig ik bijna te kronkelen en moet ik moeite doen om stil te blijven. De les voor de volgende k(r)ampeervakantie: een goede en warme slaapzak en extra deken meenemen. Of 4 schapenvachten… of 10.

Dag 8: volle bak
De laatste dag breekt aan. Ik kijk met gemengde gevoelens terug op onze kampeervakantie. Sommige dagen waren een aanslag op mijn been. Het herstel zet (nog) niet snel genoeg door om te voldoen aan al mijn vakantieacties. Nu gaan we weer vertrekken en daar moet ik me ook echt op voorbereiden. Het opruimen van de tent enzovoort duurt zeker twee uur, en dat is twee uur vol aan de bak. En dan 2,5 uur in de auto zitten. Pffff…. Eenmaal thuis ik val juichend uit de auto.

Thuis: lessen
De eerste dag thuis dacht ik helemaal gebroken te zijn, en dat viel toch even mee zeg! Ik kon gewoon mijn weekschema volgen dat ik iedere week maak. Dus mijn vrouw hoefde niet voor me in te vallen bij het uitlaten van de hond, koken, schoonmaken of boodschappen doen.
Door de vakantie en tijdens het revalidatietraject heb ik enorm veel geleerd. En ontdekt dat ik ook eerder al veel geleerd had. Dat geeft mij moed voor de komende jaren. Langzaam word ik weer actiever: ik pak weer een studie op en probeer weer te gaan schrijven. Ik beweeg weer een beetje zonder daar ’s avonds, ’s nachts of de dagen erna de prijs voor te betalen.
Al met al een leerzame vakantie. Een actieve vakantie voor mensen met chronische pijn lijkt misschien niet te doen, maar met vallen en opstaan, aanpassen, niet te moeilijk denken, rustig blijven en niets ‘moeten’, kun je een heel eind komen. En niet te vergeten met de hulp van je naasten. Zo krijgt het avontuur van kamperen een nieuwe dimensie. Het blijft zoeken, maar het is steeds minder een strijd.