Verbetering pijnzorg: elf aandachtspunten - Landelijke Pijn Organisatie

Samen nadenken over betere pijnzorg. Een bestuursafvaardiging van de Landelijke Pijn Organisatie was op 11 januari 2024 aanwezig bij het symposium ‘Defeat Chronic Pain’. Een symposium georganiseerd door CUCO, iPOP-NL: interdisciplinair Pijn Onderzoek Platform en de Universiteit Utrecht. In dit artikel de elf aandachtspunten die wij ophaalden voor de verbetering van de pijnzorg in Nederland. En hoe verhouden zich die tot Pijnstad?

Welkom!
Je bent nu in het Stadhuis van Pijnstad. In het Stadhuis leggen we uit voor wie Pijnstad is bedoeld, wat we er mee willen bereiken en wat je er als pijnpatiënt, naaste, professional of als organisatie aan hebt. Bovendien lees je wie er allemaal actief zijn binnen (en buiten) de LPO en hoe ook jij kunt meedoen of ons kunt steunen.

Gastsprekers op het symposium

Wat waren dat enorm diverse en inspirerende bijdragen van alle gastsprekers! En wat is het vooral mooi om al die, voor de LPO deels bekende en deels onbekende, gedreven mensen te ervaren. Pijnpatiënt en pijnprofessional.

Voor een goed gevulde symposiumzaal bij de Social Impact Factory in Utrecht leverden o.a. een bijdrage:

Dr Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht) – Neuro-immunoloog
Dr Mienke Rijsdijk (UMC Utrecht) – Anesthesioloog-pijnspecialist, Medisch hoofd pijnbehandeling
Nieke Koek – Interdisciplinaire kunstenaar
Dr Mario Veen (Hogeschool Utrecht) – Interdisciplinaire filosoof
Dr Madelijn Strick (Universiteit Utrecht) – Universitair hoofddocent Sociale Wetenschappen, Psychologie
Ilona Thomassen (Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één Stem) – Voorzitter
Larissa Meijer (Universiteit Utrecht) – Neuropsycholoog
Han van Dijk (Hogeschool Utrecht) – Fysiotherapeut en onderzoeker binnen het lectoraat Leefstijl en Gezondheid

*Enkele ontwikkelingswensen pijnzorg in Nederland*

*Han van Dijk: bio-psycho-sociale benadering fysiotherapeut is ‘must’*

11 opvallende zaken die we op dit symposium hoorden

Chronische pijn móet hoger op de agenda
Er is behoefte aan een ‘casemanager’, ‘regisseur’ of ‘patiëntbegeleider’
De pijnzorg móet toe naar multi-/interdisciplinaire zorg & stepped/matched care
Educatie van de patiënt én samenleving is essentieel
Maak regionale pijncentra mogelijk, waarin multidisciplinair wordt samengewerkt
Er is niet één “pijnpatiënt”; er zijn vele subtypes
In alles wat wordt bedacht: luister naar de patiënt zelf en neem diens behoeftes als leidraad
Beter samenwerken kan sneller leiden tot nieuwe therapieën, bio-psycho-sociaal
Leren omgaan met pijn draait ook, of juist, om een goede eigen lichaams- en persoonsbeleving
Pijn hoort nu eenmaal ook bij het leven en de samenleving
Leren omgaan met pijn is hard werken waarbij het combineren van allerlei zaken essentieel is

Deze 11 aandachtspunten & Pijnstad

Het is onbegonnen werk om zo’n symposiummiddag ‘samen te vatten’. Maar wel kunnen we een aantal zaken benoemen die ons bijbleven. Dat dekt natuurlijk niet de lading van een hele middag met sprekers en publieksbijdragen, maar geeft wel een beeld. Per aandachtspunt maken we een koppeling met Pijnstad en de doelen van LPO.

1. Chronische pijn móet hoger op de agenda

En dat wordt breed bedoeld: bestuurlijk, qua opleidingen/onderwijs, financiering, maatschappelijk en natuurlijk in de zorg zelf.

De aantallen en impact zijn immers gigantisch: een op de vijf Nederlanders krijgt er mee te maken. De economische impact van chronische pijn wordt geschat op 2-10% van het Bruto Binnenlands Product (BBP) van Nederland. Dat BBP werd in augustus 2023 geraamd op 1028,2 miljard¹; wat dan dus neerkomt op een impact van chronische pijn tussen 20 en ruim 100 miljard euro (aan directe zorgkosten en uitval van arbeid)!

Pijnstad gaat als geheel maar o.a. ook met ervaringsverhalen bijdragen aan een betere zichtbaarheid van chronische pijn en de impact daarvan op individu (pijnpatiënt), diens directe omgeving en de maatschappij.

2. Er is behoefte aan een ‘casemanager’, ‘regisseur’ of ‘patiëntbegeleider’

De behoefte aan zo’n “regisseur”, iemand die voortdurend meedenkt en in beeld blijft -óók als het beter gaat- wordt alom erkend. De ‘flipperkastzorg’ wordt door patiënten en professionals als enorm onwenselijk benoemd. Tip vanuit het publiek: neem naast de patiënt óók de omgeving daarin mee.

LPO kan deze behoefte ’toetsen’ onder haar achterban, ervaringen aandragen rondom de flipperkastzorg én middels ervaringsverhalen laten zien wat het effect van zo’n regisseur wordt. Daarnaast dragen o.a. het Informatiecentrum, de Keuzewijzer en de Zelfmanagementwijk bij aan méér grip bij patiënt en professional op momenten dat keuzes gemaakt moeten worden.

3. De pijnzorg móet toe naar multi-/interdisciplinaire zorg & stepped/matched care

Zorg waarin het bio-psycho-sociale model centraal komt te staan en waar iemand met aanhoudende pijnklachten altijd breder wordt bekeken, vanuit meerdere disciplines die ook met elkaar samenwerken. Dit is qua beleid al volop in ontwikkeling (Zorgstandaard en Leidraad Chronische Pijn), maar financiering en uitvoering lopen daar nog bij achter.

LPO kan met Pijnstad de patiënt beter gaan informeren over nut en noodzaak van deze vorm van pijnzorg. De pijnpatiënt kan daar zelf ook om gaan vragen, daar waar zorg nog niet ‘multidisciplinair’ is. En uiteraard kunnen ook hier ervaringsverhalen en effecten worden gedeeld.

4. Educatie van de patiënt én samenleving is essentieel

Een beter begrip van wat chronische pijn is, hoe pijn werkt en welke factoren allemaal (kunnen) meespelen leidt tot een beter geïnformeerde pijnpatiënt (en diens omgeving). Dat maakt gesprekken met zorgprofessionals effectiever en zorgt als het goed is voor een groter draagvlak en commitment onder patiënten. Maar zolang de Nederlandse samenleving de impact van “chronische pijn” niet of nauwelijks kent, lopen pijnpatiënten, pijnprofessionals én beleidsmakers tegen allerlei drempels en muren aan.

Hier ligt een duidelijke taak voor o.a. het Informatiecentrum binnen Pijnstad. Met gevalideerde kennis over pijn in combinatie met ervaringskennis, draagt Pijnstad bij aan educatie van patiënt en professional. Pijnstad als geheel draagt tevens bij aan de zichtbaarheid van chronische pijn in de samenleving.

5. Maak regionale pijncentra mogelijk, waarin multidisciplinair wordt samengewerkt

Voorzichtig ontstaan er de laatste tijd regionale overlegstructuren waarin allerlei bij chronische pijn betrokken behandelaren én patiënten overleggen over en bijdragen aan betere regionale pijnzorg. Maar dat overleg vindt plaats in eigen tijd op basis van vrijwilligerswerk en sterke drive. Juist omdat deze structuur de ‘flipperkastzorg’ moet gaan terugdringen, verdient het alle aandacht en volwaardige financiering. Zodat bijvoorbeeld een ‘regionale pijnzorg netwerkregisseur’ kan worden aangesteld.

Ook LPO en Pijnstad willen een einde maken aan de zgn. ‘flipperkastzorg’. Met goede informatievoorziening en voorlichting in het Informatiecentrum, waardoor de pijnpatiënt én pijnprofessional meer grip krijgen. Maar ook met een Keuzewijzer, die overzicht moet geven over ‘oplossings’richtingen (zonder dat dé oplossing bestaat) en in het oerwoud van pijnbehandelingen.

6. Er is niet één “pijnpatiënt”; er zijn vele subtypes

Een op de vijf mensen krijgt in Nederland (en wereldwijd) te maken met chronische pijn. Maar de een is de ander niet en de mate van intensiteit en gevolgen van deze pijn wisselt sterk. Hoe zien ‘subgroepen’ pijnpatiënten er uit? Hoe groot zijn die groepen? Welke behoeftes hebben die subgroepen? We weten nog veel níet rondom chronische pijn. En het gaat sowieso telkens om de individuele impact op patiënt en diens omgeving.

Pijnstad bedient al deze ‘subtypes’, maar er is geen ‘one size fits all’. Juist daarom worden de informatie, keuzehulp en zelfmanagent tools in Pijnstad zo divers. Waar de ene patiënt wellicht een meer biologische oorzaak heeft, is het bij de ander juist meer te vinden in opgelopen trauma’s of onverwerkte emoties. Zij moeten allemaal een plek vinden in Pijnstad. En wat je diagnose ook is, of ooit was: uiteindelijk leef je met dagelijkse pijn. Gelijkgestemden vinden, in de Pijnstad Community, kan dan helpen. LPO zou, samen met andere partijen in de pijnwereld, graag beter grip krijgen op de verschillende typen pijnpatiënten, volumes en behoeftes.

7. In alles wat wordt bedacht: luister naar de patiënt zelf en neem diens behoeftes als leidraad

Het lijkt een dooddoener. En dat is het ook. Maar veel in de pijnwereld is nog ‘aanbod-gestuurd’, ook al zullen partijen anders beweren. In hoeverre wordt er al écht geluisterd naar de patiënt, diens omgeving, en hun behoeftes? In hoeverre wordt de patiënt écht gevraagd om mee te denken en dat te blijven doen? In hoeverre veranderen structuren en financiering daarin mee? De pijnzorg in Nederland is al decennia oud maar staat ook nog in de kinderschoenen.

Pijnstad is als initiatief gestart vanuit pijnpatiënten, ervaringsdeskundigen. Een substantieel deel van de huidige vrijwilligers is zelf ervaringsdeskundige. Die borging vinden we belangrijk, essentieel. Tegelijkertijd willen we een brug slaan naar juist de pijnprofessional en beide werelden dichter bij elkaar brengen. De Top-10 van behoeftes (patiënt en professional) is daar een voorbeeld van. Bij de ontwikkeling en uitbouw van Pijnstad staan de pijnpatiënten centraal.

8. Beter samenwerken kan sneller leiden tot nieuwe therapieën, bio-psycho-sociaal

We zagen het gebeuren bij het coronavirus. Als krachten maar écht worden gebundeld, wereldwijd, dan gaat het tempo van ontwikkeling omhoog. Datzelfde geldt natuurlijk ook voor de pijnzorg. Het tempo zal anders zijn dan bij corona, maar samenwerken, écht samenwerken, loont. Essentieel is dan wel dat alle ontwikkelaars elkaars taal (leren) spreken. En dat men over het individuele belang heen kan denken en werken. Alleen samen sta je sterker, maar ga dan niet voor eigen gewin.

Pijnstad is bij uitstek een samenwerkingsinitiatief. Geïnitieerd vanuit pijnpatiënten, werken er inmiddels diverse partijen samen met LPO om deze online omgeving te realiseren. Daarbij gaan we als LPO het wiel niet opnieuw uitvinden. Dat wat al goed is of wordt ontwikkeld in de wereld van aanhoudende pijn, verdient een plek in Pijnstad. Maar daarbij blijven we wel objectief en weg van commerciële belangen.

9. Leren omgaan met pijn draait ook, of juist, om een goede eigen lichaams- en persoonsbeleving

Wie ben ik? Wat zijn mijn behoeftes? Ken ik mijn lichaam? En in hoeverre neem ik mijn lijf en brein mee in allerlei keuzes, beslissingen en activiteiten? Een goede lichaams- en persoonsbeleving is essentieel in goede pijnzorg. Van de patiënt, maar óók van de professional…die neemt zichzelf en de eigen overtuigingen, gedachtes, stemmingen en belangen immers mee in de behandeling. Leer nog beter ‘intunen’ op de patiënt, en de patiënt op de professional, door jezelf hier bewust van te zijn.

Het Informatiecentrum zal hier zeker aandacht aan besteden. Veel pijnpatiënten hebben soms sterke overtuigingen van ‘wat er aan de hand is’. Maar waar zijn die op gebaseerd? En wat gebeurt er als je zelf kennis toevoegt aan dat wat je denkt of gelooft? De Keuzewijzer helpt je overzicht krijgen van allerlei mogelijke behandelvormen. Maar maakt je ook bewuster van jouw houding en opstelling in een behandeling. En: hoe vind je eigenlijk een goede match met een behandelaar? Wanneer weet je dat ‘het klikt’? En wat doe je als die match er niet is, of niet blijkt te zijn?

10. Pijn hoort nu eenmaal ook bij het leven en de samenleving

Lange tijd dachten we dat de samenleving ‘maakbaar’ was: op alles hadden we invloed en alles konden we ‘verbeteren’. Maar…dat gaat helaas niet altijd op. Is pijn iets dat altijd bestreden of gedempt moet worden? Of moeten we weer meer wennen aan ‘pijn in ons leven’? Tot in welke mate? En hóe? Zijn we té pijngevoelig geworden? Het recent verschenen boek Pijn van Sanne Bloemink gaat daar ook sterk op in. Het symposium geeft daarnaast ook mooie voorbeelden van hoe je soms met relatief eenvoudige therapieën (bv. ‘gerichte aanraking’) hele mooie resultaten kunt boeken. Wetenschappelijk al 100% onderbouwd, maar soms ook nog niet. Is dat erg?

De informatie in het Informatiecentrum zal ook aandacht geven aan dit thema. Is het wel altijd wenselijk om naar ‘de oplossing’ voor de dagelijkse pijn te blijven zoeken, ten koste van alles? En hoe zetten ervaringsverhalen van mensen met pijn die die zoektocht hebben losgelaten, mensen die nog minder ver zijn in het proces wellicht aan het denken? Pijnstad gaat tevens overzicht geven in alle denkrichtingen ten aanzien van chronische pijn. Zodat de bezoeker kan onderzoeken wat hem waarom aanspreekt, of niet.

11. Leren omgaan met pijn is hard werken waarbij het combineren van allerlei zaken essentieel is

In alle pijnzorg, maar zeker ook in de fysiotherapie, zou het mogen gaan om een combinatie van:

1) “making sense of pain”: goede pijneducatie en het in het juiste perspectief krijgen van aanhoudende pijn

2) “lifestyle change”: nut en noodzaak van het inzoomen op gezonde leefstijl en het samen maken van aanpassingen daarin. Dat kan alleen werken als de patiënt daar ook zélf achter staat en een actieve houding in wil aannemen.

3) exposure therapy: het stapsgewijs verhogen van de belasting (fysiek en/of mentaal), waarbij de pijn niet meer leidend is

Die combinatie van factoren die allemaal invloed hebben staat centraal in het onderliggende model van Pijnstad. Naast het bio-psycho-sociale model staan daarin ook de zes dimensies van Positieve Gezondheid centraal. Er is niet één factor allesverklarend voor de chronische pijn die iemand ervaart. En pas als je aandacht besteedt aan álle dimensies die ‘kwaliteit van leven’ beïnvloeden, zul je resultaat kunnen boeken.

Meer lezen

Kijk op de website van Unusual Collaborations bij ‘Defeating Chronic Pain’
Neem je deel aan LinkedIn? Volg iPOP-NL: interdisciplinair PijnOnderzoek Platform en deel wat jij (of je organisatie) doet voor verbetering van de pijnzorg!

Deel je ervaringen

Dit artikel is een grove weergave van het bezoek aan het Symposium Interdisciplinary Chronic Pain. Natuurlijk vanuit het blikveld van de afvaardiging namens de Landelijke Pijn Organisatie.

Wat levert het lezen van dit artikel jou op?
Wat herken je uit de aanbevelingen, en waar heb je nog meer vragen over?
Welke aandachtspunten neem jij mee in jouw organisatie om bij te dragen aan betere pijnzorg?
Of, als je chronisch pijnpatiënt bent, wellicht richting jouw (pijn)behandelaar?

Praat in LPO’s Community verder over hoe we gezamenlijk kunnen bijdragen aan betere pijnzorg in Nederland.

https://www.cpb.nl/augustusraming-2023 ↩︎

Centrale afbeelding bij dit bericht: de metafoor die ‘Defeat Chronic Pain’ gebruikt rondom chronische pijn is ‘het mengpaneel’. Er is input, er is output, maar daartussen zit een mengpaneel met héél veel schuifjes en knopjes die allemaal invloed hebben.