Impact chronische ziekte op partner vaak niet gezien

Hoe is het om in een gezin te leven met een partner die chronisch ziek is? Wat is de invloed daarvan op je kinderen? Hoe beïnvloedt dat jouzelf? En je relatie? De partners in de podcast reeks spreken eerlijk, warm, liefdevol maar soms ook confronterend over hoe zij aankijken tegen hun partner met een chronische ziekte. We noteerden 14 opvallende quotes uit Aflevering 1 ‘Aanpassen’.

1. “Ik rende me rot voor de clubjes en trainingen van de kinderen. Ik had een fulltime baan, én wilde het goed doen. Met een man die voortdurend uitviel door zijn pijn.”
2. “We zijn elkaar echt wel eens kwijt geweest.”
3. “Het is makkelijker te praten over hem (de partner met pijn), dan over hoe het eigenlijk met jezelf gaat.”
4. “Je kan eigenlijk niks meer spontaan doen”.
5. “Het is de whole package, hè. Er zijn wat dingen bijgekomen, waar we samen mee moeten leren dealen. Dat hoort er bij.”
6. “Ik noem het bewust samen. We zitten samen in deze ziekte. Je gaat mee naar ziekenhuisafspraken, je praat er samen veel over. En ik vul aan waar nodig. Dat samen is denk ik heel goed. Althans, voor ons.”
7. “Ik moet ook grenzen stellen en aan mezelf denken. Daarin moet je elkaar de ruimte geven.”
8. “Je leven verandert. Je past je aan aan het nieuwe normaal. Kijkt wat er wél is. Dat is al groot genoeg.”
9. “Na de diagnose bij mijn partner stond ik volledig in de regelstand. Er kwamen tegelijk ook heel veel emoties uit. Uiteindelijk knapte er iets en kon ik niets meer, volledig overstuur.”
10. “Mijn leidinggevende en arbo- maatschappelijk werker dachten niet mee, werkten zelfs tegen. Dat gaf veel extra druk. Uiteindelijk raakte ik overspannen. Ik was op.”
11. “Ik nam zijn ziekte, zijn pijn, eigenlijk over. Dat werd ook mijn pijn. Ik moest leren goed voor mezelf te zorgen, zodat ik ook goed voor mijn partner kon zorgen.”
12. “In het begin van zijn ziekte raakte de gelijkwaardigheid tussen ons uit balans. Door langzame acceptatie en minder centrale plek van de ziekte, kwam die balans langzaam terug.”
13. “Als ik een nieuwe therapie tegenkwam pushte ik mijn partner om die te gaan volgen. ‘Baat het niet dan schaadt het niet’ Ik gaf hem eigenlijk weinig keus zélf een beslissing te maken. Dat werkt niet.”
14. “De aandacht gaat altijd uit naar diegene met de ziekte. Maar aandacht voor de partner die naast die zieke staat, is ook zó erg nodig. Want juist die moet het zien te rooien.”

Hoe is het om in een gezin te leven met een partner die chronisch ziek is? Wat is de invloed daarvan op je kinderen? Hoe beïnvloedt dat jouzelf? En je relatie? De partners in de podcast reeks spreken eerlijk, warm, liefdevol maar soms ook confronterend over hoe zij aankijken tegen hun partner met een chronische ziekte. We noteerden 14 opvallende quotes uit Aflevering 2 ‘Wat vertel je de kinderen’.

1. “Eerlijk zijn naar je kinderen, zoveel mogelijk. Dat is onze basisafspraak geweest. Dat vragen onze kinderen ook van ons. Geen sprookjesverhalen. Het dilemma is dat ze je tegelijkertijd ook wilt beschermen.”
2. “Kinderen willen het begrijpen. Maar hoe leg je ‘zenuwpijn’ nu uit? Dat is niet te begrijpen. Het is niet vergelijkbaar met een pijn die zij kennen. Daar worstelen we wel mee.”
3. “Een papa die altijd ziek is. Soms voel je dat er iets speelt bij je kinderen, zonder dat het er uit komt. Dan bespreek ik het met een omweg, met een ander voorbeeld, om toch uit te komen bij de zorgen die ze hebben.”
4. “Kinderen schakelen snel. ‘Gaat papa misschien eerder dood?’ Dat komt opeens binnen, dan komen de tranen. Maar twee minuten later was ik alweer aan het voorlezen. De volgende dag kwamen er extra vragen, heel concreet. Dan geef ik ook eerlijk antwoord.”
5. “Het verdriet van je kinderen over de ziekte van je partner geeft een extra laag. Een extra laag aan het verdriet van jou en je partner. Het is een verdriet dat je niet kunt oplossen.”
6. “Kinderen willen duidelijkheid. Maar soms is die duidelijkheid gewoon echt niet te geven. Is het voor jou ook gissen.”
7. “Kinderen moeten onbezorgd kunnen opgroeien. Maar met een chronisch zieke in huis is die onbezorgdheid er lang niet altijd. Dat doet wel eens pijn.”
8. “Het is de kunst om niet téveel details te geven, maar je kinderen ook zeker niet buiten te sluiten. Dat zullen ze ook niet accepteren. Het zijn net draaiknoppen, die je goed moet afstemmen.”
9. “Ik deed alles. Ik nam alles over. En wilde alles goed doen. Hulp vragen zat niet zo in mijn systeem. Maar uiteindelijk móest het wel. En toen bleken er opeens heel veel ‘helpende handjes’ voor ons gezin te zijn.”
10. “Ik was niet meer de moeder die ik wilde zijn. Overspannen door de ziekte van mijn partner. Alles was teveel. De warme, soms gekke, moeder was er even niet meer. Mijn kind moest leren omgaan met mijn humeur. Dat vind ik heel lastig.”
11. “De ziekte van mijn partner kan later ook zorgen voor gedragsveranderingen. Dat vind ik heel moeilijk. Als dat gebeurt, kan dat ook invloed hebben op ons kind. Hoe ik daar mee om moet gaan, daar kan ik me wel zorgen over maken.”
12. “Kinderen gaan soms ook de zorgen die jij als partner hebt overnemen. Of willen er voor jou zijn, voor jou zorgen. Dat signaleren is heel belangrijk. Regel iemand, een oom, broer, tante of wie dan ook die er dan kan zijn voor het kind.”

Hoe is het om in een gezin te leven met een partner die chronisch ziek is? Wat is de invloed daarvan op je kinderen? Hoe beïnvloedt dat jouzelf? En je relatie? De partners in de podcast reeks spreken eerlijk, warm, liefdevol maar soms ook confronterend over hoe zij aankijken tegen hun partner met een chronische ziekte. We noteerden 17 opvallende quotes uit Aflevering 3 ‘Blijf je bij elkaar?’.

1. “Elkaar willen beschermen voor het leed van de ander werkt niet zo goed. Het gebeurt als vanzelf, je staat soms té dicht bij elkaar. Maar door het weg te stoppen, help je de ander niet.”
2. “Soms kun je elkaar door de ziekte letterlijk niet meer luchten of zien. Toch ligt er een basisvertrouwen onder, waardoor je allebei weet ‘het komt uiteindelijk wel weer goed’.”
3. “Je hebt allebei je eigen paadje dat je bewandelt. Het paadje om er mee om te leren gaan.”
4. “Ik was niet mezelf. Ik zat niet lekker in m’n vel, maakte ruzie, zocht ruzie op. Een overspannen partner is voor degene met de ziekte ook niet makkelijk.”
5. “Laten we alsjeblieft leuke dingen doen. Laten we genieten en plezier hebben. Maar dat kan je niet forceren, dan wordt het krampachtig. Met een ziekte in het gezin kun je niet afdwingen dat het altijd leuk is.”
6. “Geef ook het verdriet de ruimte, erken het, geef er aandacht aan. Dan kun je weer ademhalen, komt er weer ruimte.”
7. “Ik werd mantelzorger. Verpleegkundige. Dat is een rol die niet normaal is in een relatie, als je allebei nog relatief jong bent.”
8. “Ik heb wel eens gedacht ‘ik wil weg. Niet bij hém weg, maar wel bij die pijn’. Een psycholoog leerde me, tijdens mijn burn-out, dat ik de ziekte los moest zien van mijn partner. En dat ik goed voor mezelf moest zorgen.”
9. “Soms moet je een beetje water bij de wijn doen. En zeker ook leren omgaan met teleurstellingen. Maar tegelijkertijd: dat is het leven. Het hoort er bij.”
10. “Creatief zijn. Denken in oplossingen. Samen zoeken naar die oplossing, kijken wat er wél kan. Dan vind je samen een nieuw evenwicht.”
11. “Optimistisch blijven heeft een hele duidelijke functie. Anders ga je al snel gebukt door het leven en wordt alles zwaar. Optimisme geeft energie en kracht om verder te gaan.”
12. “Stilstaan bij het mogelijk vroegtijdig overlijden van mijn partner is spannend. Maar misschien toch ook wel goed. Erover praten, zaken regelen. Misschien geeft dat al die jaren die we nog hebben meer rust.”
13. “Wíl je er voor elkaar in de relatie blijven zijn? Dat bespreekbaar maken maakt duidelijk wat je aan elkaar hebt. En geeft, mits het antwoord ja is, ook steun voor de donkere periodes.”
14. “Je gaat héél diep met elkaar. Ik had het natuurlijk liever anders gezien, maar het verdiept je relatie ook weer.
15. “De pijn werd ook mijn vijand. Ik heb moeten leren dat het juist een gezamenlijke vijand is, dat die niet tussen ons in hoeft te staan. Het is een vervelend gezinslid geworden die af en toe wat aandacht krijgt.”
16. “Tijd voor jezelf inbouwen. Elkaar meer vrijlaten. Dat helpt, als je dat vanuit liefde doet. Die tijd voor jezelf is des te belangrijker met een chronische ziekte in huis.”
17. “Het is belangrijk dat de partner die ziek is, de ander ook blijft zien en ontzien. Dat kan op allerlei manieren. Door attent te zijn, door de ander te helpen ontspannen, door ruimte te geven.”

Hoe is het om in een gezin te leven met een partner die chronisch ziek is? Wat is de invloed daarvan op je kinderen? Hoe beïnvloedt dat jouzelf? En je relatie? De partners in de podcast reeks spreken eerlijk, warm, liefdevol maar soms ook confronterend over hoe zij aankijken tegen hun partner met een chronische ziekte. We noteerden 13 opvallende quotes uit Aflevering 4 ‘Wie begrijpt mij?’.

1. “Mensen zien niet wat er gaande is, aan de buitenkant. Dat leidt soms tot onbegrip. Mensen wuiven het weg: je bent toch niet ziek? Ze zien het niet, maar het is er wel.”
2. “Je leert je beste vrienden kennen. Een paar vrienden begrijpen het heel goed, houden rekening met de ziekte van mijn partner. Maar velen ook niet.”
3. “In het begin was de omgeving er zeker voor mij. Iedereen was toen van slag. Maar daarna hoorde je van sommige vrienden maandenlang niets. Wat heb ik dan aan je, als vriend?”
4. “Als mensen mij vroegen hoe het met me ging, vertelde ik vaak hoe het met mijn partner ging, vrij feitelijk. Dat vond ik makkelijker, en zij ook. Ik ben er dus ook onderdeel van dat ik niet altijd de aandacht krijg die ik misschien verdien.”
5. “Doorvragen helpt. Hoe is het nu met jóu. Maar een eerlijk antwoord willen de meesten niet echt horen. De impact op mij is er wel degelijk, zeker mentaal.”
6. “Het is ook wel heel moeilijk om je te verplaatsen in een ander, als je de situatie van een chronisch zieke gewoon echt niet kent. Mag je dan verwachten dat mensen daar begrip voor hebben? Maar hoe dan ook, het maakt de contacten met sommige vrienden wel oppervlakkiger.”
7. “We leven in een maakbare maatschappij. Dat willen we zelf ook. Maar inmiddels weten we heel goed dat niet alles maakbaar is. Dat besef komt door die chronische ziekte. Alleen: mensen uit je omgeving zijn niet altijd al zover, afhankelijk van wat ze hebben meegemaakt.”
8. “De ondersteuning vanuit de zorg of andere instanties voor mensen met pijn, maar zeker ook voor hun partners, laat nog veel te wensen over. In elf jaar dokteren heeft één specialist gevraagd ‘hoe is het nu met u, mevrouw?’. Dat maakte het contact opeens menselijk. Die begreep het wel.”
9. “Ik voel me niet gezien, niet gehoord, laat staan begrepen. Je moet echt voor jezelf knokken, als partner van een chronisch zieke. Terwijl de impact op mij minstens net zo groot is. Vanuit ziekenhuizen wordt dat helemaal niet gezien.”
10. “Psychologische ondersteuning van de partner is vaak helemaal niet mogelijk. De zorg, of de zorgverzekeraar, zegt dan ‘uw man is ziek, u niet’. Maar zo werkt het natuurlijk niet.”
11. “Door deze ziekte van mijn partner ben ik veel empathischer geworden. Ik zie nu dat oordelen over situaties die je niet kent, niet fijn is.”
12. “De ziekte van mijn man leerde me, met vallen en opstaan, mijn eigen grenzen te herkennen. Er naar handelen is stap 2, dat lukt lang niet altijd. Maar het begin is er.”
13. “Ik heb geleerd dat hoe donker de situatie ook is, het uiteindelijk wel weer goed komt. Of in ieder geval beter wordt. En dat het belangrijk is om een goed basisvertrouwen in je relatie te hebben.”