Luisteren naar een podcast over chronische pijn, de ‘Pijncast’, kan heel verhelderend zijn. Zowel voor pijnpatiënten als voor pijnprofessionals. De ‘Pijncast’ is een podcast waarin Prof. dr. Rob Smeets en Drs. René Oosterwijk, pijnrevalidatieartsen bij CIR revalidatie, vertellen over verschillende aspecten van chronische pijn. Ook komen in de loop van de afleveringen diverse experts en pijnpatiënten zelf aan het woord. Luister -en lees- mee met aflevering #7 van de pijncast: ‘In gesprek met de pijnarts’.
Dit artikel is onderdeel van Kernactiviteit #1: Informatiecentrum binnen Pijnstad
De Pijncast is allereerst gericht op de professional die veel te maken krijgt met pijnpatiënten, denk aan de huisarts, praktijkondersteuner of fysiotherapeut. Maar ook voor de pijnpatiënt is deze heel interessant om te beluisteren!
Luister zelf naar de Pijncast: in gesprek met de pijnarts
Lees je liever, in plaats van te luisteren? Of wil je de boodschappen in de podcast nog eens rustig nalezen? In onderstaand artikel werken we de pijncast ‘In gesprek met de pijnarts’ uit. Natuurlijk is het prettig om ook de pijncast te beluisteren, omdat je er veel extra voorbeelden hoort.
In gesprek met de pijnarts: maak kennis met Monique Steegers
Pijnarts Monique Steegers is hoogleraar pijngeneeskunde en palliatieve geneeskunde aan de VU en werkt in het Amsterdam UMC. Ook is Monique onafhankelijk voorzitter van PA!N. De Pijn Alliantie in Nederland is in 2017 opgericht en bestaat uit vertegenwoordigers van medische, paramedische en verpleegkundige beroepsgroepen én patiënten. PA!N heeft als doel de zorg voor patiënten met pijn te verbeteren.
Kijk op chronische pijn: bio-psycho-sociaal én spiritueel
Monique promoveerde rond 2003 op het onderwerp ‘chronische pijn na chirurgische ingrepen’. Operaties vormen een belangrijke oorzaak van chronische neurogene pijn (= pijn als gevolg van een niet goed functionerend zenuwstelsel, red.).
‘Pijn is van iedereen’, aldus Monique. Het mooie aan haar vak is dat de pijngeneeskunde door al die verschillende vormen van pijn heel breed is, met een grote diversiteit aan pijnbehandelaren.
Specifiek de anesthesiologie houdt zich binnen de pijngeneeskunde bezig met pijninterventies en het beïnvloeden van pijn met medicatie. Tegelijkertijd is het belangrijk dat anesthesiologen breder kijken naar pijn en ook andere dimensies meenemen. Naast de bio-psycho-sociale factoren, waarover al eerder een Pijncast werd gemaakt, benoemt Monique ook de spirituele dimensie van pijn. Dit noemt men ook wel de ‘zingevings’-dimensie: door het vinden van een nieuw doel in het leven, komt pijn minder centraal te staan.
In 2003/2004 was er nog weinig bekend over pijn bij chirurgische ingrepen. Al wel was bekend dat zo’n 20% van de patiënten die een chirurgische ingreep kregen, naderhand pijn kreeg -en hield. Waarom is dat nu zo? En wie houdt wel -en wie niet- pijnklachten? Het antwoord heeft Monique nog niet, er wordt nog altijd onderzoek naar gedaan.
Invloed van psychologische factoren op pijn
Destijds werd al wel gekeken naar de psychologische factoren bij pijn; bijvoorbeeld in hoeverre zaken als depressie en catastroferen meespelen bij het krijgen of houden van pijn. Monique onderzocht daarbij vooral welke invloed pijn heeft op de kwaliteit van leven. Relatief veel media-aandacht kreeg haar promotieonderzoek naar chronische pijn na borstvergrotingen. Een grote groep vrouwen kreeg door de borstvergroting een grotere kwaliteit van leven. Maar bij zo’n 20-25% van de patiënten werd die stijging weer teniet gedaan door het feit dat ze chronische pijnklachten aan de ingreep overhielden.
Uit een soortgelijk onderzoek bij buikoperaties bleek dat patiënten die sowieso al een matige manier van pijnmodulatie kenden (=het zelf kunnen afremmen van pijn, red.), een risicogroep vormden voor het ontwikkelen van chronische pijn na de buikoperatie. Simpel gezegd: als je vóór zo’n operatie pijn al niet helemaal goed kunt beheersen/afremmen, heb je een grotere kans dat je na de operatie chronische pijn ontwikkelt.
Nut en noodzaak van pijnvragenlijsten vóór behandeling
Beide onderzoeken lieten goed zien dat het vooraf bespreken van het risico op chronische pijn een vast onderdeel moest worden van het afwegingsgesprek (wel/niet kiezen voor operatie) met de patiënt. Ook wel ‘pré-revalidatie’ genoemd, iets dat nog altijd veel te weinig gebeurt.
Monique benoemt de noodzaak van het al vóóraf (voorafgaand aan bijvoorbeeld een operatie of pijnbehandeling) invullen van pijnvragenlijsten. Het team let daarbij vooral op aanwezige zaken als somberheid, depressieve gevoelens. Dat kan namelijk een indicatie vormen voor een hoger risico op chronische pijnklachten achteraf.
Dit principe leidt tot veel discussie met onder andere psychiaters: moet je nu éérst de somberheid behandelen, voordat je pijnbehandelingen geeft? Of is de somberheid juist één op één het gevolg van de pijn? Hoe dan ook, dit soort factoren beïnvloedt het resultaat van een pijnbehandeling.
Samenwerking en communicatie essentieel in goede pijnzorg
Volgens Monique is het hét dilemma in de pijnbehandeling:
- Enerzijds moeten patiënten uitbehandeld zijn, voordat een psycholoog aan het werk kan in de richting van berusting, acceptatie.
- Maar anderzijds is het eerst behandelen van sombere gevoelens juist een voorwaarde voor het kunnen laten slagen van pijnbehandelingen.
Wat komt nu eerst? Samenwerking, goede communicatie en samen afwegingen maken over de volgorde waarin je een patiënt behandelt, of dat je wellicht zelfs kiest voor een gelijktijdige behandeling, is essentieel.
Geen goede, of het ontbreken van, onderlinge communicatie tussen behandelaren laat pijnpatiënten belanden in een circuit waar ze vaak niet meer uitkomen.
Monique Steegers, in de Pijncast
De pijnpatiënt: eigen regisseur; pijncoach is helpend
Monique staat op het standpunt dat de patiënt eigen regisseur is van z’n eigen beleid. Al dan niet met begeleiding van een coach.
“Een patiënt die bij de pijnpoli belandt heeft vaak al een heel traject doorlopen met meerdere fysio’s, psychologen en andere behandelaren. Maar de interactie tussen de beroepsgroepen ontbreekt vaak volledig”, aldus Monique. “Je weet van elkaar niet hoe je nu naar de patiënt kijkt.”
René benoemt dat in de nieuwe Leidraad chronische pijnzorg juist die samenwerking een hele belangrijke wordt. De vraag is wel hoe je dat gaat organiseren, zeker als in een praktijk niet iedereen onder één dak zit. Monique benoemt ook dat pijnbehandelnetwerken niet alleen regionaal, maar ook landelijk georganiseerd moeten worden; zeker als de patiënt in een academische setting behandeld wil of moet worden. De patiënt heeft altijd de regie over de vraag “welke behandelaren moeten over mij samen communiceren, om te bepalen welke pijnbehandeling voor mij de juiste weg is.” Rob benoemt dat lang niet alle patiënten dit zelfstandig kunnen, dus dat daarin vaak een coach/begeleider nodig is.
Wie wordt dan het aanspreekpunt voor de patiënt? De huisarts? De praktijkondersteuner? Monique vindt dat dit niet per se lokaal of regionaal hoeft te gebeuren. Dit kan bijvoorbeeld ook een digitale coach zijn, die vanuit “ergens in het land” pijnpatiënten digitaal begeleidt. Ook kan deze begeleiding juist door een andere patiënt worden gedaan, als een soort ‘buddy’.
Zingeving als één van de kernonderdelen van pijnbestrijding
Het spirituele aspect is nog niet in de Leidraad chronische pijnzorg beland. Dit terwijl Monique aangeeft dat juist het terugvinden van de zin in het leven, zingeving, het ‘doel op aarde’, maakt dat patiënten de pijn in hun leven kunnen hanteren. Een nog zeer onderbelichte dimensie in de pijnzorg.
De belangrijke dingen doen, en de niet of minder belangrijke dingen laten, dáár draait leren omgaan met pijn in je leven om.
Monique Steegers, in de Pijncast
Medisch ingrijpen: kern of ondersteuning in pijnbestrijding?
Lang niet iedereen is gebaat bij medisch ingrijpen, als het om chronische pijn gaat. Dat blijkt alleen al uit de vele pijnpatiënten die, na lang medisch shoppen, vaak ten einde raad bij de revalidatie-arts belanden.
Maar wanneer zijn medicatie of medische ‘ingrepen’ wél helpend in de pijnbestrijding?
Monique noemt het voorbeeld van wortelblokkades of behandeling bij acute herniaklachten, als behandelingen waar pijnpatiënten baat bij kunnen hebben. Maar je kunt eigenlijk haast alle interventies zien als ondersteunend, juist om andere onderdelen van de pijntherapie te kunnen ondergaan. Dit soort medische ingrepen zorgt ervoor dat je verder weer kunt in je leven, dat je nieuwe zingeving kunt opzoeken. Het is niet de oplossing voor de pijn, maar zorgt ervoor dat andere oplossingsrichtingen een kans krijgen…en die kunnen uiteindelijk leiden tot minder pijn. Door medicatie weer even vooruit kunnen, door een wortelblokkade tijdelijk pijnverlichting voelen, door een infuus weer een aantal weken kunnen deelnemen aan je revalidatietraject.
Monique vindt het wel een dilemma. Je maakt mensen namelijk wel afhankelijk van dat soort ingrepen, iets wat je als arts eigenlijk niet wilt. Monique benoemt ook dat je natuurlijk liever niet ziet dat mensen heel lang bijvoorbeeld opioïden gebruiken. Daarbinnen zijn ook weer nuances, die je in de zwart-witte opioïdendiscussie maar weinig hoort. Bepaalde soorten medicatie zijn wél langer te gebruiken, zonder allerlei schadelijke bijwerkingen op de langere termijn.
Er zijn honderdduizend verschillende soorten patiënten met pijn. Iedereen is anders. Daar moet je altijd rekening mee houden.
Monique Steegers, in de Pijncast
Hoe kijkt Monique naar pijnbehandeling met bijvoorbeeld ketamine of lidocaïne infusen, die het centrale zenuwstelsel beïnvloeden? Is het een ‘hype’? Monique ziet in haar praktijk ook patiënten die er bij gebaat zijn, en daardoor in de tussenliggende periode juist veel minder reguliere pijnmedicatie nodig hebben. Monique zou heel graag méér onderzoek zien, of doen, naar de kwaliteit van leven bij deze patiëntgroep. Ook hier ligt therapie-afhankelijkheid op de loer. Rob benoemt dat ook hier speelt dat door zo’n behandeling de pijnpatiënt vaak andere therapieën aan kan gaan, die uiteindelijk leiden tot een andere houding t.a.v. hun chronische pijn. Om uiteindelijk de pijnbehandeling niet meer nodig te hebben.
Samenwerking in de wereld van de pijnbestrijding
Monique is net, medio 2022, onafhankelijk voorzitter geworden van PA!N, de Pijn Alliantie in Nederland. PA!N is weer onderdeel van de IASP: de International Association for the Study of Pain. Het voorzitterschap deelt Monique met André Wolff vanuit de NVA (de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, red.).
Leden van PA!N komen uit allerlei wetenschappelijke verenigingen die zich direct of indirect met pijnzorg bezighouden. PA!N kent een algemeen en dagelijks bestuur. Haast alle vakgroepen zijn aanwezig: ergotherapeuten, fysiotherapeuten, bedrijfsartsen, revalidatieartsen, psychiaters, neurologen, huisartsen én de pijnpatiënten zelf, via de vertegenwoordiging vanuit Pijnpatiënten naar één Stem.
Het doel van PA!N is om samenwerking te bevorderen, zodat er een integrale benadering van pijn komt: bio-psycho-sociaal én spiritueel. Uitgangspunt van PA!N is interdisciplinaire samenwerking, een stap verder dan multidisciplinaire samenwerking. Bij interdisciplinaire samenwerking bestaat er overlap tussen de verschillende stromingen/denkrichtingen rondom (de oplossing van) pijn. Juist in die overlap zit ‘het antwoord’/’de aanpak’. Als je bij interdisciplinaire samenwerking met twee behandelaren naar een pijnpatiënt kijkt, dan redeneer je niet alleen vanuit je eigen vakgebied maar ga je juist op zoek naar dat wat tussen de vakgebieden in ligt.
Voors en tegens van eigen diagnose ICD-11
Het is de wens van Monique en PA!N om patiënten met chronische pijn meer op de politieke agenda te krijgen.
Het gaat al langere tijd niet goed met die zichtbaarheid en dat draagvlak. Het is bittere noodzaak dat er meer aandacht komt voor chronische pijn en dat chronische pijn zichtbaarder wordt.
Het feit dat chronische pijn sinds 01-01-2022 officieel erkend is, binnen de ICD-11 (internationaal gehanteerde lijst van ziekten), door de Wereldgezondheidsorganisatie is een voorbeeld van iets dat inmiddels ‘politiek’ bereikt is. Dat is goed, maar er is ook een belangrijke kanttekening, aldus Monique. Want het ‘medicaliseert’ chronische pijn als ziekte ook sterk. En soms is het bij aanhoudende pijn juist nodig om te de-medicaliseren; naast het stellen van de diagnose is het juist belangrijk om de patiënt te ‘leren’ naar meerdere factoren te kijken die van invloed zijn op de pijn. En dus juist niet alleen naar medicatie of medische interventies te kijken.
René benoemt dat bij CIR Revalidatie mensen met pijn ook heel bewust geen patiënten worden genoemd, maar cliënten. Dat stimuleert het losmaken van de patiënt van zijn of haar pijn, van het feit dat er iets medisch ‘mis’ is dat gerepareerd dient te worden.
Minder pijn voelen: geen doel op zich
Pijnreductie middels ingrepen is mooi, maar geen doel op zich, volgens Monique. Als patiënten beter leren omgaan met hun pijn, kan er ook pijnvermindering optreden. Je voelt de pijn nog wel, maar het neemt een minder centrale rol in je leven in. Je krijgt weer zin om andere dingen te doen, dingen die zingeving bieden. Het “lijden” aan de pijn vermindert dan vaak.
Je moet mensen met pijn dus niet allemaal medisch willen behandelen, bepleit Monique. Want:
- je helpt ze er vaak niet mee, op de langere termijn. Hoewel er dus wel degelijk een patiëntgroep is die wél baat heeft bij (medische) pijnbehandeling; je moet het ook niet helemaal uitvlakken.
- gezien de aantallen mensen met chronische pijn zou dat ook onbetaalbaar worden.
PA!N congres over chronische pijn: professional én patiënt
Monique benoemt ter afsluiting van de Pijncast het PA!N congres op 8 december, met het thema Samen kom je verder. Een breed programma waar iedereen die interesse heeft in pijn, patiënt en professional, aan kan deelnemen.
Aanvulling LPO Redactie: het PA!N congres 2022 heeft inmiddels plaatsgevonden. De Landelijke Pijn Organisatie presenteerde haar concept Pijnstad als posterpitch. Wil je weten hoe dat afliep, lees dan LPO met Pijnstad in de picture bij congres PA!N.
Meer lezen & ervaringen delen
- Wie meer wil weten over het werk van Monique voor PA!N, kan op de website van de Pijn Alliantie kijken.
- Wie door wil praten over nut en noodzaak van pijnbestrijding, en welke onderdelen daar dan in zitten, kan in de Chronische Pijn Community LPO terecht. Haak aan bij een lopende discussie, of start er zelf een.
- Rob en René werken aan een serie pijnpodcasts. Lees ook de samenvattingen van aflevering #6, aflevering #5, aflevering #4, aflevering #3, aflevering #2 en aflevering #1 van de Pijncast.
In de volgende Pijncast staat wederom het perspectief van de patiënt centraal. Dit keer gekoppeld aan digitale omgevingen waarin die patiënt bediend kan worden, grip kan krijgen en tips & tools krijgt aangereikt. Namens de LPO is secretaris én pijn’patiënt’ Koert Hommel dan te gast om te praten over zijn eigen leerproces rondom chronische pijn en over Pijnstad, het digitale concept van de LPO.
Pijn als symptoom, bijvoorbeeld na een operatie of bij kanker, maar ook pijn als ziekte en de behandeling daarvan, heeft al meer dan 27 jaar mijn aandacht. Het zijn indringende beelden waarin alle dimensies van uw leven worden beïnvloed maar ook andersom kunnen doorwerken. Het vinden van de beste behandeling is mijn passie. Een therapie die u past, voor een ziekte die niet meer te genezen is of een ziekte die chronisch aanwezig blijft. Daarvoor is inspirerend onderwijs, innovatie en patiëntgericht onderzoek van essentieel belang.
quote monique steegers op vuMC website