Pijnvraag van de week
De top 6 van behoeftes
In de Chronische Pijn Community van de Landelijke Pijn Organisatie stelden we in het kader van ‘Pijnvraag van de week’ de vraag: ‘Waar had jij het meeste behoefte aan toen je er net achter was dat jouw pijn niet zomaar meer over zou gaan?’
Deze vraag is voor de LPO extra relevant omdat we voor de bouw van het Informatiecentrum van Pijnstad (waar we nu mee bezig zijn) willen weten waar de behoeftes van de Pijnpatiënt liggen.
De volgende top 6 kwam eruit: (waarbij aangegeven wordt dat de vaakst genoemde behoefte bovenaan staat),
- Erkenning en Begrip:
Het meest genoemde punt is de behoefte aan erkenning en serieus genomen worden door medische professionals. Patiënten willen dat hun pijn erkend wordt als een legitieme medische aandoening, niet als iets psychosomatisch of onbeduidends. - Diagnose en Oorzaak:
Velen benadrukken het belang van een duidelijke diagnose en het begrijpen van de oorzaak van hun pijn, voor zover dit mogelijk is. Als dit niet (meer) mogelijk is, moet aan de patiënt duidelijk worden gemaakt waarom dat is, en waarom dit in de meeste gevallen ook niet meer relevant is. - Informatie en Voorlichting:
Er is een sterke behoefte aan toegankelijke informatie over de aandoening, behandelingsmogelijkheden, en pijnmanagementstrategieën. Dit omvat ook informatie over het veilige gebruik van opiaten en de risico’s ervan. - Psychologische en Emotionele Steun:
Naast fysieke pijnmanagement, wordt psychologische begeleiding en emotionele steun benadrukt. Dit omvat hulp bij de verwerking, praktische tips voor dagelijks leven, en ondersteuning bij het handhaven van mentale gezondheid. - Toegankelijkheid van Zorg en Behandeling:
Patiënten hebben behoefte aan proactieve ondersteuning van huisartsen en specialisten, inclusief de mogelijkheid voor second opinions, verwijzingen naar de juiste specialisten of pijnpoli’s, en een samenwerkingsgerichte benadering.. - Praktische Hulp en Levensstijl Advies:
Tips over hoe om te gaan met chronische pijn in het dagelijkse leven, inclusief werk, het stellen en communiceren van grenzen, en strategieën voor pijnverlichting.
Ook taken voor de behandelaren
Pijnstad
Als Landelijke Pijn Organisatie richten we ons op het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor mensen met chronische pijn door de bouw van een digitaal platform, Pijnstad. We werken daar aan verschillende behoeften van patiënten, zoals informatievoorziening, hulp bij keuzes voor behandelingen, emotionele steun en zelfmanagementtools. Echter, enkele van de cruciale behoeftes liggen voor het grootste deels buiten ons directe bereik.
Zorgverleners
Behoeftes 1, 2 en 5 liggen primair bij de zorgprofessionals. Terwijl wij vanuit de LPO ondersteuning bieden op andere vlakken, erkennen we dat de rol van zorgverleners onmisbaar is in het voldoen aan deze kritieke behoeften.
Met name het aspect van ‘Erkenning en begrip’ is in de zorg voor pijnpatiënten fundamenteel en vormt de basis van een effectieve behandeling en ondersteuning. Zonder deze erkenning voelen patiënten zich vaak ongehoord en onbegrepen, wat hun herstel en welzijn in de weg kan staan. Deze verantwoordelijkheid ligt bij elke zorgverlener; het is een essentiële stap om vertrouwen te bouwen en een positieve impact te maken op het leven van patiënten met chronische pijn.
Vragen aan de zorgverlener
We zouden daarom aan de zorgverlener willen vragen om open te staan voor de verhalen van de patiënten, hun ervaringen te valideren en samen te werken aan een gepersonaliseerd zorgplan. Zijn of haar rol is onmisbaar in het geven van hoop en het bieden van de ondersteuning die patiënten nodig hebben om met hun pijn om te gaan.
Samenwerking tussen de LPO en zorgverleners is cruciaal. Met de bouw van Pijnstad willen we aan de diverse behoeften van patiënten voldoen, maar de erkenning van hun pijn als een legitieme aandoening begint bij de zorgprofessional. Laten we samen de standaard voor zorg verhogen en een verschil maken in het leven van mensen met chronische pijn.
Zelf een ‘Pijnvraag van de week’ indienen?
Wellicht heb jij als zorgverlener wel een belangrijke vraag, die je graag zou willen stellen aan een grote groep van diverse pijnpatiënten. Dat kan bij de LPO. In onze besloten Facebookgroep zitten bijna 5000 pijnpatiënten. De Pijnvraag van de week wordt elke vrijdag gesteld en wordt in het algemeen door meer dan 1000 leden gezien. Er wordt ook volop op gereageerd. Dus heb jij als behandelaar die prangende vraag met betrekking tot chronische pijn naar patiënten toe, meld je dan even bij Anna en dan komt het vast voor elkaar.