LPO nu ook officieel opgericht!

Afgelopen vrijdag 17 december 2021 was het dan -na bijna twee jaar van grondige voorbereiding- eindelijk zo ver:

De Landelijke Pijn Organisatie is officieel opgericht als stichting!

De drie eerste bestuurders, te weten Anna Raymann (voorzitter), Koert Hommel (secretaris) en Bart Keijzer (penningmeester), zetten om 15:25 uur hun handtekening onder de oprichtingsakte waarmee de Stichting Landelijke Pijn Organisatie (LPO) officieel werd opgericht.

Een mooie mijlpaal, op weg naar een modern, veelomvattend en levendig pijnplatform. Om iedereen die leeft met chronische pijn bij te staan met goede informatie, praktische tips, veel verbinding, bruikbare tools en richtinggevende wegwijzers.

Of, zoals het formeel in de statuten staat:

De stichting heeft ten doel mensen met chronische pijn en hun naasten bij te staan, om daarmee een tastbaar verschil te maken in het leven van iedereen die te maken krijgt met chronische pijn. Dit is gericht op het bewerkstelligen van een optimale levenskwaliteit en participatie in de samenleving van pijnpatiënten & hun naasten, alsmede op het faciliteren van onderling contact tussen mensen met pijn & hun naasten.

Statuten Landelijke Pijn Organisatie
Vlnr: Koert Hommel, Anna Raymann, Bart Keijzer

Oprichting van de LPO: het werk van allerlei samenwerkende mensen

Anna, Koert en Bart zijn richting de notaris de ondertekenaars en bestuursleden. Maar natuurlijk werk(t)en Marijke en Robert in de voorbereidingsfase ook hard mee -en blijven dat doen. Hadden we ongelooflijk veel aan de deskundigheid en ervaringskennis van Jolanda, Nienke en Winona van PGOsupport. Dachten o.a. Jackie, Bert, Lucy, Thea en Hennie in de vroegste fasen van de LPO al uitgebreid mee. Zijn we o.a. pijnartsen Kris Vissers en Bart Morlion zeer erkentelijk voor hun positieve en positief-kritische feedback op onze plannen. En gaan we zeer binnenkort ook profiteren van de expertise van o.a. Fred, Dennis, Monica, Daniëlle en Racquelle, in en rondom het kernteam.

De komende tijd introduceren we op de website en in de nieuwsbrief voortdurend nieuwe mensen die meewerken aan de LPO. Keer dus regelmatig terug op de site!

  • Wil je ook meedenken en -doen? Meld je nú aan als LPO kernteamvrijwilliger of vrijwilliger voor een specifieke klus!
  • Het laatste nieuws van de LPO vanzelf in je mailbox? Meld je aan voor de LPO nieuwsbrief.

Wat gaan we concreet doen?

We hebben er al eerder over geschreven op de Visie, Missie & Doelstelling pagina. Maar nog even beknopt samengevat:

  1. We gaan een informatieve website ontwikkelen met praktisch bruikbare informatie, gericht op het leren omgaan met chronische pijn.
  2. We gaan keuzehulp ontwikkelen en onderhouden die inzicht biedt in mogelijke behandelingen en behandelaars gericht op chronische pijn. Dit om pijnpatiënten & naasten wegwijs te maken en te helpen bij het maken van keuzes om om te leren gaan met pijn in hun leven.
  3. We gaan een online pijncommunity ontwikkelen en onderhouden, waarin pijnpatiënten & naasten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.

Pijnstad is een schets van dat wat we voor ogen hebben. In Pijnstad zie je bovenstaande drie elementen terugkomen in de vorm van wijken. We voegen daar een vierde aan toe, nl. Zelfmanagement. Want de sleutel tot goed (‘beter’) leren omgaan met chronische pijn ligt voor een groot deel ook bij…jezelf.

Wat gaan we nog meer doen?

Hiervoor las je al over de drie kernactiviteiten. Maar natuurlijk blijft het daar niet bij:

  • We gaan pijnpatiënten en hun naasten betrekken bij alle LPO activiteiten
  • We gaan bijdragen aan een groter draagvlak voor chronische pijn in de maatschappij
  • We gaan uiteraard allerlei middelen en gelden aantrekken en beheren, maar ook fondsenwervende acties en activiteiten opstarten
  • We gaan samenwerken met allerlei partijen, instellingen en personen, maar ook samenwerking bevorderen
  • We gaan pijnpatiënten en hun naasten stimuleren mee te doen aan (wetenschappelijk) onderzoek naar chronische pijn
  • We gaan kennis delen en kennisdeling bevorderen en voorlichting over chronische pijn geven

Heb je een idee voor een activiteit van de Landelijke Pijn Organisatie, iets dat we niet over het hoofd mogen zien?

Hóe gaan we dat doen?

Pijnstad is het referentie-, start- en terugkeerpunt bij alles wat we doen. De verdere opzet en uitbouw van Pijnstad is dus een hele belangrijke, eerste, activiteit.

Natuurlijk gaan we op zoek naar adhoc, duurzame en projectfinanciering. Sterker nog, daar zijn we uiteraard al mee gestart. En daarbij gaan we óók een beroep doen op de pijnpatiënt zelf; ieder naar draagkracht -we kennen ook de financiële beperkingen van de gemiddelde pijnpatiënt.

We werken aan projectplannen, die de statutaire doelstellingen en beoogde kernactiviteiten moeten vertalen naar haalbare en concrete stappenplannen. En die nodig zijn om financiering te verkrijgen.

Maar bovenal: we gaan werken met mensen. Mensen die al dan niet zelf ook chronische pijn hebben. Mensen zoals wijzelf, die weten wat het is om te (leren) leven met dagelijkse pijn. En mensen die de pijnpatiënt een warm hart toedragen en een deel van hun tijd willen inzetten en hun kennis & ervaring willen delen. Daartoe ook de oproep naar nieuwe kernteamleden, structurele vrijwilligers en adhoc ‘klussers’. Iedereen is waardevol, iedereen kan meedoen. Wij zijn op zoek naar iemand zoals…jij!

Maar nu eerst…

…is het tijd voor een (alcoholvrije) toost.

Op een mooie Landelijke Pijn Organisatie!

Op het maken van een positief verschil in de levens van zoveel mogelijk mensen die (moeten) leren omgaan met chronische pijn.

We kozen, ook symbolisch, voor het oprichten van de Landelijke Pijn Organisatie vlák voor het moment dat chronische pijn voor het eerst verschijnt op de ICD-11, de door de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) beheerde officiële internationale lijst van ziekten.

Bron: Anesthesiologie.nl

De International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD)  is een internationaal gehanteerde lijst van ziekten. De WHO beheert de lijst waar zo’n 55.000 ziektes in opgenomen zijn. Aan elke aandoening wordt een eigen code toegewezen. Artsen over de hele wereld registreren hun diagnoses in de toekomst met de nieuwe codes. Hierdoor kunnen precieze statistieken worden samengesteld en kan de registratie van klinische gegevens en patiëntuitkomsten worden verbeterd. De lijst werd goedgekeurd tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de WHO in Genève en treedt in werking op 1 januari 2022.

De ICD bevat hiermee voor het eerst diagnose codes voor chronische pijn, samen met codes voor de meest voorkomende en klinisch relevante groepen chronische pijnaandoeningen. Deze wereldwijde erkenning, waar jarenlang door allerlei mensen aan is gewerkt, is een belangrijke mijlpaal voor patiënten met chronische pijn.

Coverfoto: Brett Jordan