Welkom in Pijnstad

Welkom in Pijnstad

Pijnstad en Pijnstad tekening: © Landelijke Pijn Organisatie

De Pijnstad is een metafoor voor datgene wat we als Landelijke Pijn Organisatie willen gaan maken. Dat betekent dat je in de tekening kunt zien wat we digitaal, dus in de vorm van een website, willen gaan bouwen.

Stel je voor…

Je hebt al een hele tijd pijn…

Hoe is dat gekomen?

Belangrijker nog: hoe leer je er mee omgaan?

Wie kan je helpen?

Wie kan je steunen?

Wie begrijpt je?

Je weet het niet meer…

Gelukkig kun je dan naar de website gaan, die we gaan bouwen. Die bijvoorbeeld www.pijn.nl heet, of www.pijn.org.

En daar kom je terecht in…PIJNSTAD!!!

In deze stad vind je alles dat te maken heeft met pijn en waar jij als pijnpatiënt wat aan hebt en wat jou kan gaan helpen. Er zijn verschillende wijken in de stad. In elke wijk kun je terecht voor iets anders.

Welkom in Pijnstad

(tip: zoom in met CTRL+ of je muiswiel omhoog om onderdelen van de tekening beter te kunnen zien; uitzoomen met CTRL- of je muiswiel omlaag)

Welkom in Pijnstad
© Landelijke Pijn Organisatie

In de verschillende wijken van de stad vind je:

A. Alle informatie over pijn

B. Alle (behandel)keuzes

C. Alles opties voor zelfzorg

D. Alle contactmogelijkheden met mede-pijnpatiënten & mensen die met pijn te maken hebben

E. Alles over de Landelijke Pijn Organisatie

Wandel je mee door Pijnstad?

Ga voor de volledige wandeling, of neem de kortere wandeling direct naar:

Jullie zijn met Pijnstad supergoed geslaagd in jullie opzet, het vinden van jullie niche. Daarmee word je complementair aan PAIN en PPN1S, voeg je waarde toe: de verbinding is geboren.”

KRIS VISSERS – hoogleraar Pijn en palliatieve geneeskunde; Voorzitter Radboud Expertise Centre of Pain; voorzitter PAIN

De Wegwijzer van Pijnstad

© Landelijke Pijn Organisatie

Zie je de Wegwijzer? Hij helpt je om jouw weg te vinden in Pijnstad, in de wereld van chronische pijn. Er zijn verschillende wegen naar ‘leren omgaan met pijn in je leven’. In Pijnstad leer je die wegen ontdekken. Je kan er deelnemen aan een levendige Community. Je kan informatie halen en brengen in het Informatiecentrum, waar je trouwens ook kunt ‘leren’ in de Academy. Je kan gebruik maken van Keuzewijzers, met informatie over behandelingen en behandelaars. Je leert er ook alles over Zelfmanagement en chronische pijn. En natuurlijk vertellen we je ook over Pijnstad en de Landelijke Pijn Organisatie.

Wellicht is het je al opgevallen, maar de Wegwijzer neemt een behoorlijk centrale plek in in Pijnstad. Dat is niet voor niets. De Wegwijzer verbindt ook alle onderdelen in de stad; via verschillende wegen kun je naar die onderdelen…maar je komt ook altijd weer terug bij de Wegwijzer. Leren omgaan met pijn is als het bewandelen van een rotonde, waar je telkens een afslag neemt naar een ander onderdeel. Er is niet één oplossing voor je pijn, er zijn verschillende richtingen om er mee om te leren gaan. En regelmatig keer je terug bij een onderdeel waar je al eerder bent geweest, maar nu met méér kennis en praktijkervaring.

Wijk A: het Informatiecentrum

© Landelijke Pijn Organisatie

Leren omgaan met chronische pijn begin vaak met het begrijpen van wat pijn is en wat pijn voor gevolgen heeft voor jouw functioneren. In het Informatiecentrum vind je een uitgebreide Kennisbibliotheek, met boekentips en samenvattingen van artikelen over pijn. Als je echt het naadje van de kous wilt weten vind je er wetenschappelijke onderzoeken naar pijn. Er zijn links naar alle goede websites met pijninformatie en over het omgaan met pijn.

Heb je even geen energie om te lezen, duik dan eens in de videotheek met vele uitlegfilmpjes. Luister er naar podcasts over pijn, over chronisch ziek zijn, over pijn & ouderschap en vele andere onderwerpen. Of bekijk presentaties van pijndeskundigen.

Wijk B: de Keuzewijzer

© Landelijke Pijn Organisatie

De Keuzewijzer is een onderdeel waar veel pijnpatiënten vaak gebruik van gaan maken. Want: welke behandeling kies je nu wanneer in het ‘leren omgaan met pijn’ traject? En waarom? Via een beslisboom kun je uitzoeken welke behandelingen het meest geschikt zijn voor jou. Het woord ‘behandeling’ moet je trouwens breed zien; van puur medisch tot aanvullend. Van ACT en cognitieve gedragstherapie tot medicatie, van voeding tot gerichte fysiotherapie en van pijnpsychologen tot yoga. Als je weet wat je wilt gaan doen, kun je vervolgens kiezen tussen vele behandelaren.

In de Keuzewijzer wordt uitgelegd wat een behandeling inhoudt, waar je in pijn gespecialiseerde behandelaren kunt vinden, je vindt er blogs en reviews van mensen die de behandeling al eens uitgeprobeerd hebben en je kunt er ook zelf delen waarom je voor behandeling x, y of z kiest. Er is zóveel beschikbaar voor pijnpatiënten, maar wanneer kies je nu voor wat? En wat zijn mogelijke gevolgen? Je leert er alles over met behulp van de Keuzewijzer.

Wijk C: alle opties voor Zelfzorg

© Landelijke Pijn Organisatie

Je kunt heel veel zelf doen om je leven met pijn gemakkelijker te maken en op die manier je pijn, of de impact van je pijn, te verminderen. In het Zelfzorg onderdeel van Pijnstad krijg je reeds beschikbare tools aangereikt waarmee je zélf aan de slag kunt met chronische pijn in je leven: zelfmanagement tools. Ook zullen er in de toekomst nieuwe tools worden ontwikkeld, gestimuleerd of gefaciliteerd vanuit de LPO. Om leren gaan met pijn is uiteindelijk vooral iets wat je zélf moet aanpakken, met hulp of ondersteuning van anderen.

Maar hoe ziet die ‘eigen regie’ er eigenlijk uit? En welke tools zijn er allemaal al? Wat houdt positieve gezondheid in en…wat kun je er mee? Hoe vind je nieuwe zingeving in je leven met pijn? En hoe zorg je ervoor dat je niet aan de zijlijn van de maatschappij belandt, maar juist weer kunt (of leert) meedoen? De dimensies van positieve gezondheid vormen een van de kaders van dit onderdeel; zo ook het bio-psycho-sociale model.

‘Zelfzorg’ of ‘Zelfmanagement’ is daarbij geen doel op zich, maar een middel om (beter) te leren omgaan met chronische pijn.

“Toen ik de tekening zag dacht ik vooral: ‘eindelijk’. Het internet is zo groot, dat je soms ook letterlijk gek wordt van alle informatie. Een duidelijk verzamelpunt lijkt me ideaal.”

chronisch pijnpatiënt angela

Wijk D: het Park – de Community

© Landelijke Pijn Organisatie

In het Park, de Pijn-Community, kunnen niet alleen pijnpatiënten elkaar ontmoeten voor informatie, tips, steun, sociaal contact, maar ook partners en/of kinderen van pijnpatiënten kunnen er terecht.

Lotgenotencontact is niet zomaar ‘elkaar ontmoeten, ergens in een zaaltje’. Contact met anderen met pijn in hun leven, patiënt of juist naaste, kan écht een verschil maken. Zowel bij online contact, als op een fysieke locatie. De herkenbaarheid, aan een half woord genoeg hebben. De erkenning, dat het niets iets is waar alleen jij last van hebt én het feit dat chronische pijn een op zichzelf staande ziekte is.

De maatschappelijke waarde van lotgenotencontact

LPO partner Pgosupport onderzocht recent((Onderzoek PGOsupport naar de maatschappelijke waarde van lotgenotencontact )) de maatschappelijke waarde van lotgenotencontact. Wat blijkt? In totaal levert iedere geïnvesteerde euro in alle vormen van lotgenotencontact € 4,50 op aan maatschappelijke waarde, met een bandbreedte van + of – € 1,50. Werkgevers, zorgprofessionals, zorgverzekeraars en gemeenten hebben ook baat bij lotgenotencontact, doordat het indirect leidt tot kwaliteitsverbetering en kostenbesparingen.

In de Community is alles er op gericht om andere pijnpatiënten en hun naasten te ontmoeten. Er is een pijngenoten plein waar je anderen treft met pijn in hun leven. Je leest er verhalen en blogs van andere pijnpatiënten, of partners. Er is aandacht voor kinderen van pijnpatiënten. Je vindt er de pijnlijn, voor een luisterend oor. In het theater kun je luisteren naar ervaringsdeskundigen of professionals. In café “De Ontmoeting” kun je in een ongedwongen sfeer ervaringen uitwisselen. Je vindt er allerlei inspiratie om te leren omgaan met pijn, maar ‘even je hart luchten’ kan er ook. Misschien heb je wel behoefte aan een buddy die een tijdje met je optrekt, of wil je juist buddy zijn voor een pijnstarter. En soms zetten we mensen op het podium, om een verhaal uit te lichten of te vertellen over hun organisatie die pijnpatiënten ondersteunt.

Wijk E: alles over de Landelijke Pijn Organisatie en de Pijnstad

© Landelijke Pijn Organisatie

‘Alles over Pijnstad’ is ook ‘alles over de Landelijke Pijn Organisatie’.

Want wat is ook al weer het doel, de visie en de missie van de LPO?

Hoe kun je je aanmelden als lid/donateur?

Hoe kun je samenwerken met dit pijnplatform?

En hoe steun je als individu of organisatie de doelstellingen?

In de ‘Meedoen-tuin’ is het goed vertoeven en vind je kraampjes met enthousiaste medewerkers die jou stimuleren om bijvoorbeeld als vrijwilliger, commissielid of nieuw kernteamlid mee te doen aan de uitbouw van de LPO. Het is écht een organisatie voor en mét pijnpatiënten en hun naasten.

Daarnaast kun je rondkijken in de virtuele agenda voor events, workshops en lezingen door LPO of aangesloten partijen. Misschien heb je zelf wel een goed idee voor een activiteit of event en zoek je medestanders of mensen die het samen met jou willen opzetten? Check ook het meest recente nieuws over pijn en de LPO en kijk regelmatig eens bij openstaande (vrijwilligers)vacatures als je wilt meehelpen.

Einde van de wandeling

We hopen dat je hebt genoten van je wandeling door Pijnstad. Dat je, net als wij, enthousiast bent geworden over het bouwwerk dat we aan het realiseren zijn.

Heb je goede ideeën of suggesties voor Pijnstad of de verschillende wijken?

Wil je meebouwen aan Pijnstad als kernteamlid of vrijwilliger?

Wil je Pijnstad inhoudelijk of financieel steunen?

Lees meer over meebouwen, check of er afgebakende klussen voor jou geschikt zijn en/of neem contact op.

Is alles wat ik zie in Pijnstad al beschikbaar?

Nee. Was het maar waar!

De Landelijke Pijn Organisatie staat nog helemaal aan het begin van de ontwikkeling van Pijnstad.

De komende jaren zullen alle onderdelen hun vorm krijgen en worden ontwikkeld.

We hadden echter behoefte aan een bouwtekening, om aan jou als pijnpatiënt, aan potentiële partners en aan financierders beeldend uit te kunnen leggen wat we voor ogen hebben.

Om dit te ontwikkelen hebben we jouw hulp juist hard nodig!

Als pijnpatiënt, of naaste, ben je ervaringsdeskundige. Jouw ervaring is goud waard! Of misschien heb je niet zelf pijn, maar iemand uit je omgeving. Of heb je op een andere manier affiniteit met het onderwerp. Je bent van harte welkom om mee te bouwen aan Pijnstad en de Landelijke Pijn Organisatie.

Doe je mee?

Over Pijnstad

Pijnstad is een initiatief van de Landelijke Pijn Organisatie (LPO). De LPO is er voor iedereen die te maken heeft met chronische pijn. Voor pijnpatiënten, naasten en iedereen uit het sociaal systeem van de pijnpatiënt. Ongeacht leeftijd, achterliggende diagnose of achtergronden. De LPO brengt dat wat er al is samen en ontwikkelt nieuwe initiatieven en activiteiten.

Meer lezen & doen

  • Lees meer over de doelstellingen van de Landelijke Pijn Organisatie.
  • Heb je interesse, energie en tijd om mee te bouwen?
    • Meld je aan als vrijwilliger of kernteamlid.
    • Kijk ook bij de klussenlijst voor concrete klussen, maar voel je vrij om ook zelf aan te geven waar je talenten liggen. Of wat je juist wilt leren of ontwikkelen, met vrijwilligerswerk.
    • Neem contact op als je wilt samenwerken met de LPO, of (activiteiten van) de LPO op een andere manier wilt ondersteunen.
  • Lees meer over het in de Community genoemde onderzoek door PGOsupport naar de waarde van lotgenotencontact .

Skip to content