Continu denken in ‘mogelijkheden’ in plaats van ‘moeilijkheden’. Dat was in 2020 het uitgangspunt, en is het nog steeds, bij start en uitbouw van de LPO en Pijnstad. Wat is de status van de bouw van Pijnstad, anno 2023?
Eén centrale plek
Dat er één centrale plek, online, moest komen waar iedereen met chronische pijn beter op weg geholpen wordt, meer grip gaat ervaren, dat wisten we vrijwel meteen. Dat het tot zo’n grootschalig ‘project’ zou leiden, dat hadden de initiatiefnemers -en zelf ook pijnpatiënt- Anna en Koert niet direct door.
Steeds meer vragen
Moest de LPO een patiëntenorganisatie worden? Konden we aansluiten met Pijnstad bij bestaande partijen? Was er onder pijnpatiënten wel écht behoefte aan zo’n centrale plek? En hoe denkt de pijnwereld over zo’n centraal platform rondom chronische pijn?
Er kwamen steeds meer vragen en ondertussen gingen we aan de slag, denkend in mogelijkheden. We spraken veel met mensen met dagelijkse pijn. We spraken met evenzoveel mensen van bestaande partijen in de pijnwereld. We ontdekten steeds beter onze toegevoegde waarde met Pijnstad. Iedereen raakte enthousiast, sommigen dachten positief kritisch mee. Daar werd het concept sterker van!
Status bouw Pijnstad: gaandeweg leren en duurzaam bouwen
Maar…bouwen kost ook tijd. Véél meer tijd dan we in het begin hadden gedacht, gehoopt. Juist de ervaringen die we vanuit bestaande platforms rondom andere ziektebeelden hoorden (ms.nl, diabetes.nl (i/o), kanker.nl, e.a.) bracht het besef dat we het ‘anders’ moesten aanpakken dan in 2020 bedacht. We leerden dat ook zij een aantal jaren voorbereiding nodig hadden, voordat een eerste versie live kon.
Van korte termijn ‘opleveren’ moesten we omdenken naar lange termijn ‘duurzaam bouwen’. We willen immers een gedegen platform dat óók over 5 à 10 jaar nog succesvol is. Waar een grote en groeiende groep mensen, vrijwilligers en t.z.t. betaalde krachten, bijdraagt. Waar écht gevalideerde informatie te vinden is en lotgenotencontact kan plaatsen in een veilige en ‘slimme’ omgeving. Waar behandelaren (huisartsen, pijnpoli’s, fysio’s, neurologen) gráág naar doorverwijzen. Een centraal pijnplatform, gedragen door zoveel mogelijk mensen en partijen in de pijnwereld. Dat vraagt om meer strategie, scherp beleid, grote en structurele financiering, een sterk kernteam. En we snappen inmiddels dat Pijnstad gefaseerd gebouwd moet worden; ‘niet alles tegelijk’.
Dat vraagt nog steeds om denken in mogelijkheden, niet in moeilijkheden. Maar daardoor is het realisatietraject wel langer geworden en duurt het dus langer voordat Pijnstad 1.0 daadwerkelijk online komt.
Er gebeurt en kan al van alles
Dat vraagt dus om geduld. Allereerst bij onszelf…want wát willen we graag snel schakelen en bouwen. Gáán, live zijn, écht ‘starten’! Maar ook bij iedereen om ons heen, te beginnen met iedereen die dagelijks last heeft van de gevolgen van pijn.
En ondertussen…zijn we natuurlijk allang van start. We sturen maandelijks een nieuwsbrief, hebben ruim 40 vrijwilligers aan boord, runnen al 6 jaar een groeiende community groep van +/- 4.500 pijnpatiënten die dagelijks uitwisselen over leven met pijn, houden maandelijkse strategiesessies, posten op de socials voor steeds meer volgers, produceren eerste “nieuws” en “content” over pijn, verwelkomen donateurs en sympathisanten.
Daarnaast praten we doorlopend met een aantal strategische partijen die we graag betrekken bij de bouw van Pijnstad, zodat het platform gedegen wordt gerealiseerd én breed gedragen wordt in de pijnwereld. Zo wordt Pijnstad niet meer alleen ‘van de LPO’, maar van een sterk geheel van mee-realiserende partijen. Die gesprekken kosten uiteraard tijd, maar zijn essentieel voor een solide en duurzaam pijnplatform.
We blijven denken in mogelijkheden
Pijnstad gáát er komen, in een eerste versie die we daarna gefaseerd gaan uitbouwen. Dat ‘project’ laten we echt niet meer los! Heb geduld en denk je te kunnen bijdragen, bouw dan mee.
Meer weten over de status van de bouw van Pijnstad?
Wil je meer weten hoe we vorderen in de bouw van Pijnstad? Leg contact met de LPO en we lichten graag een en ander toe. Ook als je ideeën hebt of zelf als individu of organisatie kunt bijdragen, ben je van harte welkom!
PS heb je trouwens de verbeterde tekening van Pijnstad al gezien? Duidelijker hè?
