Sanne Bloemink lijdt al ruim 13 jaar aan pijn. ‘Chronische pijn’ dus1. Na de bevalling van haar derde kind wilde Sanne weer graag fysiek in vorm komen. Intensief volgde ze een serie kickbokslessen. Gaandeweg sloop de pijn in haar onderrug, been en teen: een hernia. Het begin van een lange zoektocht. Sanne vertelt bij Tijd voor Max over haar leven met chronische pijn.
Je bent nu in de Community van Pijnstad. Welkom! In het Ontmoetingspark, de Pijn-Community, kunnen niet alleen pijnpatiënten elkaar ontmoeten voor informatie, tips, steun en sociaal contact, maar ook partners en/of kinderen van pijnpatiënten kunnen er terecht.
Tijd voor Sanne
Sanne was 13 september 2023 te gast in de tv-uitzending bij Tijd voor Max.
Het item start met de boodschap dat Sanne onderdeel is van een véél grotere groep Nederlanders met aanhoudende pijnklachten. Zo’n 1 op de 5 Nederlanders heeft in meer of mindere mate last van chronische pijn. Oftewel: zo’n 3,5 miljoen mensen, alleen al in Nederland.
Impact van aanhoudende pijn
Wat is nu de impact van chronische pijn op de samenleving?
Sanne vertelt over het uitvallen op je werk, door aanhoudende pijnklachten. Maar ook over het grote beroep dat pijnpatiënten op de zorg doen; oneerbiedig ‘medisch shoppen’ genoemd. Langdurig zoeken naar oorzaken en oplossingen, vaak tevergeefs.
En ja, dat kost de samenleving véél geld: grove schattingen lopen uiteen van 20 tot 50 miljard euro per jaar aan directe zorgkosten plus de kosten van uitval op de arbeidsmarkt.
Chronische pijn is nog zo onbekend
Het betreft zó’n grote groep Nederlanders…maar toch is chronische pijn nog een onbekende ziekte. Hoe komt dat?
Sanne legt uit dat het onderwerp ‘pijn’ van nature geen ‘prettig’ onderwerp is. De eerste reactie van mensen op pijnverhalen is een terugtrekkende beweging, ‘aversie’. Je wil het eigenlijk niet horen.
Maar ook het feit dat mensen in je omgeving vaak in de ‘hulpstand’ schieten, zorgt ervoor dat veel mensen met langdurige pijnklachten na verloop van tijd hun verhaal niet snel meer delen. Veel pijnpatiënten hebben immers al vanalles geprobeerd om van de pijn af te komen…en dan zijn goedbedoelde adviezen vaak allang uitgeprobeerd.
Een hernia…en dan?
Sanne vertelt over de periode na het ontstaan van de hernia in haar onderrug. Artsen waren terughoudend om te opereren. Sanne probeerde lange tijd zelf een oplossing te vinden, met pijnstilling en beweging. Pas 5 jaar later constateerde een andere arts opnieuw de hernia en besloot wél te opereren.
De hernia werd weggehaald…maar de pijn bleef. De zenuw was teveel aangetast en bleef pijnsignalen zenden. Langzaamaan verdween de relatie met het oorspronkelijke probleem (de hernia): de ‘acute pijn’ ging over in ‘chronische pijn’.
De oorzaak: een duidelijke hernia. Die werd weggehaald. Maar: de pijn bleef. Het ‘alarmsignaal’ in mijn lijf & hersenen bleef maar loeien, terwijl de schade eigenlijk was verholpen. Ik had dus…chronische pijn.
sanne bloemink, in tijd voor max
Chronische pijn heb je niet alleen
Waarin zie je die impact van chronische pijn nog meer, naast uitval in werk en stevig beroep op de gezondheidszorg?
De impact van de aanhoudende pijn in Sannes leven is groot. Niet alleen op haarzelf, maar zeker ook op haar partner en kinderen. Allerlei activiteiten, zoals film- en theaterbezoek, gaan tegenwoordig moeizamer. Pijnmedicatie zorgt ervoor dat Sanne bijvoorbeeld niet kan/mag autorijden. Sanne is gelukkig kunnen blijven werken als journalist, ze schrijft veel vanuit huis.
Sanne vertelt dat ze als moeder vaker ‘afwezig’ is in het gezin dan ze zou willen. Vroeger naar bed, of alleen op de bank terwijl man en kinderen een spelletje spelen. Het gezin past zich aan aan Sannes ziekte.
Tegelijkertijd beseft Sanne zich goed dat ze tenminste nog een baan, partner en kinderen hééft. Veel mensen met chronische pijn belanden in een isolement, worden eenzaam, verliezen baan en vrienden.
Pijn zit tussen je oren
Een veelgehoorde reactie op pijnklachten die maar niet overgaan is ‘het zit tussen je oren’. Hoe ga je daarmee om?
Veel mensen met aanhoudende pijn vinden dat ontzettend lastig om te horen. Als je langer pijnklachten hebt, kan een bezoek aan de psycholoog helpen om te leren omgaan met de pijn in je leven. Maar voor veel mensen is ‘naar de psycholoog gaan’ toch een soort diskwalificatie: ‘is de pijn dan je eigen schuld?’
Letterlijk gezien zit de pijn toch écht ’tussen je oren’ -hij wordt in je hersenen geregistreerd. Een goed voorbeeld hiervan is fantoompijn: je ledemaat is weg, en toch voel je nog pijn. De hersenen spelen een hele belangrijke rol bij het verwerken van pijnsignalen uit je zenuwstelsel.
Is er nog hoop?
De pijn gaat niet meer weg…maar: is er dan nog wel hoop?
Sanne vertelt dat ze al veel heeft geprobeerd: naast medicatie, beweging en de psycholoog heeft ze ook een revalidatietraject gevolgd en verschillende operaties ondergaan. Dit najaar volgt een experimentele operatie door een neurochirurg, waar Sanne toch hoop uit put. Ook al heeft ze niet de verwachting daarna pijnvrij door het leven te kunnen…het zou wel íets kunnen helpen.
Sanne hoopt daarnaast vooral dat er meer aandacht komt voor chronische pijn. Als je eenmaal in gesprek gaat en doorvraagt, kent vaak iedereen wel iemand met langdurige pijn. Het probleem van deze ziekte is dus veel groter dan nu bekend is. Ook is er meer (geld voor) onderzoek nodig naar deze door de WHO sinds 2022 erkende ziekte.
PIJN – een expeditie naar onbekend gebied
Het Tijd voor Max item sluit af met het door Sanne geschreven boek PIJN – een expeditie naar onbestemd gebied. In dit persoonlijke werk gaat Sanne op zoek naar een nieuwe manier van denken en praten over pijn.
In dit boek heeft Sanne haar eigen ervaringsverhaal verwerkt. In haar zoektocht naar een oplossing verbindt ze daarnaast haar eigen ervaringen met kennis uit (onder andere) de geneeskunde, filosofie, literatuur en geschiedenis. Zo reist Sanne in haar boek terug naar de middeleeuwen, put ze uit de Griekse mythologie, onderzoekt ze wat nieuwe technologieën kunnen betekenen voor pijnbestrijding, en wat het werk van onder meer Susan Sontag en Marina Abramović ons kan leren.
De waarde van ervaringsverhalen
Sannes verhaal in de media bij Tijd voor Max is natuurlijk bijzonder belangrijk voor méér zichtbaarheid van chronische pijn in de Nederlandse maatschappij. En die zichtbaarheid is weer nodig om meer geld voor onderzoek naar deze ziekte te genereren.
Maar ervaringsverhalen zoals dat van Sanne geven ook herkenning en erkenning voor andere mensen die aanhoudende pijnklachten hebben. Het gevoel ‘niet alleen te staan’ en de praktische tips die pijnpatiënten soms geven kunnen helpen bij het zelf leren omgaan met pijn.
Deel ook jouw ervaringsverhaal!
- In de (besloten) community van de Landelijke Pijn Organisatie kun je jouw verhaal delen en ervaringen van andere pijnpatiënten horen.
- Ook zijn we als LPO doorlopend op zoek naar mensen die hun eigen ervaringsverhaal rondom chronische pijn met een groter publiek willen delen.
Daarom starten we een project op, deels in samenwerking met Hogeschool Rotterdam, waarin we ervaringsverhalen gaan delen via Pijnstad. Daarnaast krijgen we regelmatig de vraag vanuit allerlei media, het onderwijs en de wetenschap naar ervaringsverhalen.
- Binnenkort lees je op deze website meer over hoe jij je kunt melden, zodat ook jouw ervaringsverhaal gedeeld kan worden met een grotere groep Nederlanders. Hou de ‘nieuws’berichten dus in de gaten!
- Wil je je interesse nu al kenbaar maken, stuur dan een e-mail naar info [at] landelijkepijnorganisatie.nl. Je contactgegevens, leeftijd, eventuele diagnose, aantal jaren pijn en je ervaringsverhaal (in het kort) zijn daarbij welkom. Als we zover zijn, of wanneer we gerichte vragen krijgen, benaderen we je voor deelname.
Meer lezen
- Tegenwoordig kom je, i.p.v. ‘chronische pijn’, vaker de term ‘aanhoudende pijn’ tegen. ‘Chronisch’ heeft vaak de betekenis ‘voor altijd’. Bij een deel van de pijnpatiënten blijft de pijn ook echt altijd aanwezig. Maar een ander deel van de mensen met langdurige pijnklachten leert er uiteindelijk redelijk tot goed mee leven. En bij een kleiner deel vermindert de (impact van de) pijn zelfs, na verloop van jaren. ↩︎