Gespreksthema's in de Community - extra informatie

Iedere dag weer worden in de Community van LPO op Facebook door vele groepsdeelnemers berichten geplaatst. Zo stel je een vraag, lucht je even je hart, reageert een ander op een bericht of wordt er een nieuwtje rondom pijn gedeeld. Aan de groei van deze LPO Facebook community zien we dat daar sterk behoefte aan is. Hogeschool Rotterdam doet samen met LPO onderzoek naar veelvoorkomende gespreksthema’s in de community.   

Je bent nu in de Community van Pijnstad. Welkom! In het Park, de Pijn-Community, kunnen niet alleen pijnpatiënten elkaar ontmoeten voor informatie, tips, steun en sociaal contact, maar ook partners en/of kinderen van pijnpatiënten kunnen er terecht.

Als je al wat langer deelneemt aan deze Facebookgroep, zal je vast gezien hebben dat bepaalde thema’s vaker langskomen dan andere. Soms worden dezelfde vragen gesteld en ervaringen gedeeld, al dan niet met andere nuances.

Waardevolle Facebook community: duizenden berichten, vele gespreksthema’s  

Sinds de tijd (2016) dat we actief zijn met deze warme lotgenotengroep, levert dat duizenden berichten op. Berichten met hele  waardevolle content! Als Landelijke Pijn Organisatie zijn we heel nieuwsgierig naar wélke thema’s vaak langskomen, welke vragen worden gesteld en welke antwoorden regelmatig terugkomen.

Die input gebruiken we voor de realisatie van het Informatiecentrum binnen het toekomstige online platform Pijnstad.
Zo zijn veel gestelde vragen en antwoorden het waard om door eenieder met chronische pijn gelezen te worden, zodat zij hier beter mee leren omgaan.  
Daarnaast zorgen we er op deze manier voor dat het Informatiecentrum goed aansluit bij behoeftes van de doelgroep: mensen met chronische pijn en hun naasten.

Onderzoek HR naar veelvoorkomende thema’s  

Het Lectoraat Complexe Pijn binnen de Hogeschool Rotterdam (HR) doet samen met LPO sinds 2022 onderzoek naar welke gesprekthema’s vaak voorkomen bij mensen met chronische pijn. Dit ondersteunt het maken van een passend Informatiecentrum in Pijnstad, dat zo goed aansluit bij de vragen en behoeftes van mensen met pijn. Het is daarbij niet alleen voor de LPO, maar óók voor studenten -als toekomstige behandelaars- interessant om te weten welke vragen er leven onder mensen met chronische pijn.   

Hoe verloopt het onderzoek?  

Het onderzoek kent meerdere fasen.

Vanaf medio november 2023 herhaalt een nieuwe groep van 4 HR studenten het analyse-onderzoek. Gekeken wordt of zij tot dezelfde thema’s als de vorige groep komt, of dat er nog extra thema’s zichtbaar worden.
In juni 2023 rapporteerden de studenten terug aan de LPO. Deze analyse gaf de werkgroep Pijnstad inzicht voor waardevolle content in het Informatiecentrum van Pijnstad.
In april 2023 deed een groep van 4 HR studentonderzoekers één maand lang geanonimiseerd analyse-onderzoek welke thema’s, vragen en antwoorden in de groep voorbijkomen.
Vanaf oktober 2022 hebben HR studenten individuele community-deelnemers geïnterviewd om te achterhalen met welke reden(en) zij deelnemen aan de community en over welke thema’s zij graag meer zouden weten/lezen.

Zie ook de tijdlijn en tussentijdse bevindingen onderin dit artikel.

Hoe neem je deel aan het onderzoek?

Iedereen die reeds actief is in de LPO Community op Facebook, of daarin actief wordt, kan deelnemen aan de periodieke analyses. Telkens worden deze voortijdig aangekondigd.

Door het eenvoudig plaatsen van een:

√

in één van de posts die je plaatst, geef je aan de onderzoekers aan of jouw posts mogen worden meegenomen in hun analyse. NB: geef je niks aan, dan neem je niet deel.

Meer weten? Lees bij de FAQ’s hieronder ook de antwoorden bij de vragen “Hoe geef je aan dat jouw berichten mogen worden geanalyseerd“, “Wat als je niet wilt dat jouw berichten worden geanalyseerd” en “Wat gebeurt er als je niets aangeeft“.

 Veelgestelde vragen & antwoorden over de analyse

Wat merk je van de analyse, als community deelnemer?

Niets.  
Studenten zijn niet actief in de groep zelf, reageren niet en plaatsen (m.u.v. hun introductie) geen berichten. Ze inventariseren alleen.  

Is je content, met naam en toenaam, straks zomaar ergens anders dan in deze groep terug te lezen?  

Nee!  
Voor zowel de HR als LPO is het uiterst belangrijk dat er zorgvuldig wordt omgegaan met jouw privacy in deze groep. Dat is immers juist de kracht van een besloten community! Er zijn dan ook zorgvuldige afspraken gemaakt tussen HR en LPO over privacy en anonimiteit, mede op initiatief van de HR in afstemming met de HR Ethische commissie.  

Wanneer vindt de analyse in de Facebook groep plaats? 

Voor het starten zullen de studenten zichzelf voorstellen in de groep aan de hand van een persoonlijke post. Later zal in de Community via een sticky note en bericht vanuit het onderzoeksteam duidelijk worden aangegeven wanneer de HR studentonderzoekers inventariseren.  
De tweede analyseperiode is van 13 november tot 12 december 2023.    

Hoe geef je aan dat jouw berichten mogen worden geanalyseerd? 

Natuurlijk hopen we dat jij als groepsdeelnemer blijft plaatsen en reageren en  middels het label √ (in één van je posts is voldoende) aangeeft dat je het goed vindt dat je berichten worden gebruikt. Dat is namelijk waardevolle content voor iedereen én versterkt het onderzoek!  

Met een √ geef je aan dat jouw berichten gebruikt mogen worden voor het maken van de analyse en het beschrijven van de resultaten. De resultaten zullen gedeeld worden met de LPO en mogelijk in een publicatie, waarbij gebruik zal worden gemaakt van enkele letterlijke quotes om de thema’s die zijn gevonden toe te lichten. Ondanks dat de berichten geanonimiseerd zijn, zijn ze binnen deze besloten community mogelijk wél herleidbaar.    

Wat als je niet wilt dat jouw posts worden geïnventariseerd?  

Dan kan je 2 dingen doen:  
1. Je plaatst niets in de community ten tijde van de onderzoeksperiode. Dat wat je niet plaatst  (bericht, reactie) kan ook niet worden geïnventariseerd. Natuurlijk kan je gewoon blijven meelezen.  

2. Je blijft deelnemen aan de community en geeft middels een X aan dat je niet wilt dat je posts  gebruikt worden. Het eenmalig toevoegen van dit label aan een van je posts is voldoende. De studentonderzoekers filteren de geplaatste berichten en zullen de door jou geplaatste berichten dan niet gebruiken.  

Wat gebeurt er als je niets aangeeft?

Heb je niet in minimaal één post een √ of X geplaatst, dan worden jouw berichten NIET meegenomen in de analyse. Mochten de onderzoekers relevante berichten vinden waarbij niets staat aangegeven, nemen zij persoonlijk contact op via Facebook om alsnog toestemming te vragen. Het is uiteraard helderder voor de onderzoekers wanneer je wél even aangeeft of jouw berichten wel of niet mogen worden geanalyseerd. 

Wie begeleiden het onderzoek? 

Het onderzoek wordt door de Hogeschool Rotterdam uitgevoerd, samen met de Landelijke Pijn Organisatie. 

Namens de HR zijn betrokken: Lennard Voogt & Maaike Kragting, onderzoekers van het Lectoraat Complexe Pijn van het Kenniscentrum ZorgInnovatie aan de Hogeschool Rotterdam. Lennard Voogt is al jaren vooraanstaand onderzoeker op het thema ‘chronische pijn’.  De HR studenten die meekijken in de Facebookgroep zijn Ruby, Robin, Julian en Lottie. Zij zijn derdejaars fysiotherapie studenten aan de Hogeschool Rotterdam en zullen de verkregen inzichten terugkoppelen naar de LPO.  

Namens de LPO is betrokken: Koert Hommel, secretaris Bestuur LPO 

 Waar kan je meer lezen over dit onderzoek?  

Hieronder vind je een informatiebrief van de HR over dit project, waarin je kunt terugvinden op welke manier onderzoeksgegevens worden verzameld en gedeeld. Je kunt het document online lezen, of downloaden. 

Informatiebrief-ten-behoeve-van-de-deelnemers-van-de-LPO-Facebook-Community Downloaden

Heb je aanvullende vragen?  

Via het contactformulier of via het mailadres info@landelijkepijnorganisatie.nl kun je terecht voor vragen, suggesties en eventuele bijzonderheden. Stuur je bericht t.a.v. Koert Hommel.  

Welke centrale thema’s halen de studenten uit de community?

Het onderzoek loopt nog. Maar tussentijds komen verschillende studenten en studentgroepen tot onderstaande hoofd- en subthema’s:

Sociale interactie: communicatie & begrip, relaties & seksualiteit, kinderen & gezin, lotgenotencontact & sociale steun, partnerondersteuning
Positiviteit: zelfontplooiing & nieuwe uitdagingen
Continue zoektocht: omgaan met chronische pijn & acceptatie, emotionele & psychologische impact
Adviezen en ervaringen: dagelijks leven & werk, praktische hulpmiddelen & leeftips, energie-management
Zorg: medicatie & behandelingen, arts-patiënt communicatie, zelfzorg, zelfmoordpreventie & psychische hulp

Ook ervaringen delen?

Heb je zelf te maken met chronische pijn? Of ben je ‘naaste’ (broer, zus, partner, familielid, kennis, vriend of andere betrokkene) van iemand met langdurige pijn? Jouw ervaringen zijn waardevol. Deel ze in de LPO Community, nu nog op Facebook, straks onderdeel binnen Pijnstad.

Tijdlijn analyse gespreksthema’s

Analyse-gespreksthemas-LPO-Community Downloaden

De Hogeschool Rotterdam en Landelijke Pijn Organisatie zijn samen actief voor een sterk platform voor iedereen die te maken krijgt met chronische pijn. Jouw bijdrage helpt ook anderen met pijn!