Disclaimer – ervaringsverhalen
In het informatiecentrum van Pijnstad vind je verschillende soorten informatie over chronische pijn. Dit omvat zowel medisch gevalideerde (‘gecheckte’) informatie, als ervaringsverhalen van patiënten. De ervaringsverhalen zijn bedoeld om anderen te informeren, steunen en inspireren.
Naast de medisch gevalideerde informatie zullen er in het Informatiecentrum van Pijnstad dus ook ervaringsverhalen van patiënten geplaatst worden. Verhalen waar anderen informatie, steun en inspiratie en lessen van hun mede’patiënten’ uit kunnen halen.
Houd er rekening mee dat deze verzameling artikelen voornamelijk gebaseerd is op toevallige voorbeelden en daarom bij lange na niet volledig is. Het is bedoeld om de ervaring van pijn door patiënten weer te geven en is daarom niet bedoeld als een wetenschappelijke of objectieve analyse.
Hoewel deze verzameling artikelen nuttig kan zijn om een begrip te krijgen van de ervaringen van patiënten, is het belangrijk om te realiseren dat dit slechts een eerste stap is in onze zoektocht naar inzicht en begrip. We zullen ons blijven verdiepen en verbeteren om ons doel te bereiken.
Ook jouw ervaringsverhaal m.b.t. chronische pijn delen?
Ga naar: Deel jouw chronische pijn ervaring – Landelijke Pijn Organisatie, om anderen te informeren, inspireren en te ondersteunen.
Verhalenbank LPO
Heb jij al langere tijd pijn en zoek je herkenning en steun? Goed nieuws! De LPO is druk bezig met het opzetten van een verhalenbank vol ervaringen van mensen zoals jij. Samen met de Hogeschool Rotterdam (HRO) en Avans bouwen we aan deze waardevolle bron van inspiratie, onderdeel van ons bekende project Pijnstad.
Voorlopig verzamelen we deze verhalen hier, op onze ‘bouw’website, in afwachting van Pijnstad’s voltooiing. En hier komt jouw deel: we nodigen je uit jouw verhaal te delen. Of je nu kiest voor een interview, zelf schrijven, of een video inspreken, alles is welkom. Jouw ervaring kan enorm veel betekenen voor een ander.
Klaar om jouw verhaal te delen en deel uit te maken van Pijnstad? Meld je dan hier aan.
Samen bouwen we aan een plek van herkenning, steun en inspiratie. Jouw stem telt!
Het verhaal van Babette
Je bevindt je nu in het Informatiecentrum van Pijnstad. Welkom! In het Informatiecentrum is naast betrouwbare, gevalideerde medische informatie over alles omtrent chronische pijn ook ruimte voor ervaringsverhalen van chronisch pijnpatiënten, waar anderen tips, steun en inspiratie uit kunnen halen. In 2006 kreeg ik een operatie aan mijn rug, en dat was het…
Het verhaal van Ineke
Je bevindt je nu in het Informatiecentrum van Pijnstad. Welkom! In het Informatiecentrum is naast betrouwbare, gevalideerde medische informatie over alles omtrent chronische pijn ook ruimte voor ervaringsverhalen van chronisch pijnpatiënten, waar anderen tips, steun en inspiratie uit kunnen halen. Op 19 mei 2022 deed ik een vooroverbuigende oefening tijdens een yogales. Op…
Het verhaal van Toon
Het verhaal van Salima
Het verhaal van Yvonne
Het verhaal van Virginie
Wil jij ook jouw ervaringsverhaal delen?
Ga naar Deel jouw chronische pijn ervaring om anderen te informeren, inspireren en te ondersteunen.
We bieden daarbij ruimte voor jouw eerlijke verhaal, gewoon zoals het in de alledaagse praktijk is. Met daarin natuurlijk ook ruimte voor veerkracht, hoop, verandering en een blik naar de toekomst. Want leren leven met chronische pijn ís mogelijk, hoe moeilijk dat soms ook lijkt!
Meer ervaringen chronische pijn
Chronische pijn is vaak slecht zichtbaar: in je vriendenkring, onder collega’s of bij medestudenten zie je het vaak niet, wanneer iemand al lang pijn heeft. Maar ook in de Nederlandse samenleving is het nog een onbekende ziekte.
Ervaringsverhalen maken deze ziekte meer zichtbaar. Er zijn er al best wat verschenen in landelijke, regionale of lokale media. Hieronder vind je er een aantal. Check ook even de Tips als je een verhaal leest.
Ik leerde langzaamaan dat je buiten je comfortzone moet durven kijken naar leuke of zinvolle activiteiten. Er is een hele wereld daarbuiten, met mogelijke bezigheden waar je misschien nog nooit aan hebt gedacht. Maar die wellicht fantastisch kunnen zijn!
Anna, GEZONDAANTAFEL
- Lonneke vertelt hoe chronische pijn haar leerde ‘dingen los te laten’ en vaker hulp te vragen. Hoe ze stopte met vechten tegen haar aanhoudende pijnklachten.
- Femke moest, nadat een dronken autobestuurder haar op haar fiets aanreed, leren omgaan met vermoeidheid en pijn. Ze vertelt in de LINDA dat haar droom om arts te worden moest ze bijstellen naar ‘verpleegkundige’. Maar het behalen van haar bachelor verpleegkunde, daar is ze absoluut trots op!
- Anna deelde met Gezond aan Tafel haar lange reis rondom het leren omgaan met aanhoudende pijn. Over hoe zij langzaam maar zeker weer controle over haar brein kreeg. En over het boek dat ze schreef naar aanleiding van haar ervaringen.
- Vaders Yves, Dick en Koert en moeders Karen, Christel, Sonja en Marleen deelden in een podcastserie van Stichting BMP (link gaat naar Spotify) hun ervaringen rondom pijn, vermoeidheid en andere chronische ziektes. Ook zijn er vier afleveringen gemaakt waarin kinderen centraal staan.
- Sanne vertelt in Filosofie Magazine dat het ontbreken van een heldere diagnose haar jarenlang frustreerde. Ze blééf zoeken, totdat die diagnose er wél kwam. Maar de operatie die volgde nam haar pijnklachten niet weg.
- Kylie past haar dagritme aan om te kunnen blijven studeren als student geneeskunde.
- Koert vertelde aan Geven is Leven over zijn leven met chronische pijn en de invloed van muziek en nieuwe zingeving (‘weer een doel in het leven hebben’).
- Het lezen van een boek in de bibliotheek zette Jaap op het spoor dat zijn lichamelijke pijnklachten wel eens een mentale oorzaak zouden kunnen hebben.
- Koos, Inja en Carina delen in een vierdelige podcastreeks hoe de chronische pijn van hun partners impact heeft op hún leven, relatie, gezin en dagelijkse bezigheden. Ze hebben o.a. moeten leren omgaan met onbegrip in de directe omgeving.
Werkt een link niet meer? We vinden het fijn als je dat even laat weten!
Ik denk meestal aan wat ik móet, maar probeer nu ook meer te kijken naar wat ik wil, wat goed is. Grenzen voelen en aangeven is heel belangrijk.
Lonneke, LINDA
Tips
- Lees je een ervaringsverhaal van een ander, probeer dan te vinden hoe iemand langzaamaan leerde omgaan met chronische pijn.
- Waar zit die veerkracht?
- Wat komt overeen met jouw eigen verhaal?
- Welke praktische tips uit het verhaal kan je zelf meenemen, in je eigen leven?
- Wat zou jij anders doen, hoe en waarom?
- Lees ook de disclaimer bij ervaringsverhalen.
- Jouw ervaringsverhaal delen met anderen? Ga naar Deel jouw chronische pijn ervaring om anderen te inspireren met jouw ervaringen.
- Doorpraten met anderen over hun ervaringen rondom chronische pijn? De Pijnstad Community is makkelijk toegangelijk en je vindt er duizenden andere mensen met aanhoudende pijnklachten.
Extra bronnen
Dat wat al mooi is, laten we graag zien in Pijnstad. Op de volgende websites vind je andere ervaringen van mensen met chronische pijn:
- De Pijn Voorbij, met ervaringen van mensen waarbij onbewuste, verdrongen emoties de belangrijkste oorzaak bleken te zijn voor medisch onverklaarde lichamelijke klachten.
- JongPIT, met ervaringen van jongeren met een chronische ziekte, waaronder chronische pijn.
- Stichting Onzichtbaar ziek, met persoonlijke verhalen van mensen over hoe ze omgaan met hun ziekte, aandoening en/of beperking in het dagelijkse leven. In veel verhalen zijn ‘aanhoudende pijnklachten’ de kern of onderdeel van een ziekte.
- Zorgkaart Nederland, met ervaringsverhalen en blogs van mensen die met chronische ziektes te maken krijgen, waaronder chronische pijn.
- Mijnkwaliteitvanleven, van Patiëntenfederatie NL, met blogs van mensen over hun dagelijkse leven mét een chronische ziekte.
- Patiëntervaringsverhalen, waar je ook kunt filteren op de ziekte/aandoening ‘chronische pijn’.
Weet jij een andere goede bron? Laat het de redactie van Pijnstad weten.